過去の活動（2011年）

2012．11．20
安芸高田市
“膠原病治療の現状と療養上の注意点”と題して
東広島記念病院　広島リウマチ・膠原病センター
副院長　山名二郎　先生
の講演会に参加しました。
膠原病治療の現状は日々進化しているようで、講演会を重ねるごとに新しい情報や治療方法が報告され、完治が難しいことに変わりはないけれど、寛解（薬でうまくコントロールをして生活することができる状態）を長く維持していくことが出来るようになっているようです。
膠原病も早く診断されるようになり、早期発見、早期診断、早期治療で重篤な状態にならずに過ごせているのではないでしょうか。
講演会は実りが多いです。
安芸高田市で行われた今回の講演会では
・市からの情報提供
・患者会などの紹介
・災害時の具体的な備えについて
など情報が多く、展示物もあり折に触れ、広報されていることを感じました。
遠路でしたが気温もあたたかめで、紅葉を眺め、サンフレッチェのホームを感じ、プチ旅行でした。

平成23年12月19日（月）14：00～16：00
広島県尾道県庁5階大会議室

■講演会
演題：「膠原病　―病気の理解と日常生活の注意点」
講師：広島大学病院　リウマチ・膠原病科　教授　杉山英二先生
膠原病の一般的症状についての講演でした。
膠原病といっても種類は多く、1つ1つちがう症状なのですが、コンパクトにまとめられ、今回はベーチェット病がくみこまれていました。
初めてきかれた方も、わかりやすかったと、うれしそうな顔をされていました。

■体験談
演題：「私と膠原病」
講師：あんず会（膠原病患者会）代表者　原田京子さん
発症時から現在までの不調が理解してもらえなかったつらさやしんどさを話され、経験にもとづいて病気とのつきあい方、医師との接し方、患者会など、なかまとのかかわり方などを話されました。
共感することが多く、うなずきながらきいていました。

■公開相談会
会場において7名の公開相談が行われました。
日ごろ、気になっていることや、セカンドオピニオン的な相談など、日ごろ悩んでいることがきかれていました。
その後、閉会をむかえましたが、杉山先生は長蛇の列の1人1人にていねいに相談にのられていました。

「尾道」近いようでちょっと距離を感じ、専門医の少なさに困っている様子がうかがえました。
千光寺と商店街……尾道ラーメン……ちょっとした旅行気分が味わえました。

平成23年11月26日（土）

朝夕がめっきり寒くなっていたので、参加者がいらっしゃるだろうかと思って、福山に行きました。
カーテンの昇降、照明、スクリーンなど全自動の環境のとてもいい設備でした。
ひとり来られ、二人来られ……役員を含めて、11人の家庭的な雰囲気の中で交流をすることができました。
三原先生が来られ、とても身近な距離で、講演を聞き、質問をすることができたようです。
ワークショップも、最初のころは小さな声で始まりましたが、次第に自分のことを話す声に力も入り、聞き手も真剣でした。
少人数のせいか、会場が広いせいか、隣の話し声が聞こえなくて、相手との話に集中できたように思います。
今の思いを率直に表現し、家族にもなかなか話せなかったことを言葉にすることができ、自分の心の声を聞けた人が多くいらっしゃったように思います。
難病と言われる病ではないかと不安な日々、難病告知を受けたことで悩み、わかってくれる人がいないことで落ち込み、不調を理解されないことで頑張りすぎて不調を繰り返す……。
参加者の発言に、自分の体験、経験を振り返り、過ぎた日々に思わず涙した時間もありました。
同じような体験を共有し、うけとめ、うなづいてもらうだけで癒される。
そんな時間が過ぎていったようです。

今回は告知が十分でなかったことが反省です。「こうゆう」でお知らせしたことで安心しきっていました。
次回からは事前の告知をしっかりしていきたいと思います。
ただ、今回の講演会は、とても近い距離でより深く交流できたのではないかと、参加者として参加して良かったと思える会でした。

平成23年11月12日（土）14：00～16：00
広島市西区民文化センター

講演：「小児のリウマチ膠原病」
講師：広島大学病院　小児科　安村純子（やすむらじゅんこ）先生

小児膠原病について細かく説明がありました。
専門医が少ない上に地域偏差があり、疾患をもつ子どもが正しい診断を受けられていない実情がありました。
膠原病といっても小児と成人では、その病体・経過が異なり、対応の方法も差があることがわかりました。
発症が疑われたら、早期に正しい知識を持った専門医の診療・投薬・治療がとても大切であることを知らされました。
これによって予後は大きく異なり、以後の経過に差が出るようです。

その後、若年性関節リウマチ親の会「あすなろ会」事務局担当理事　石垣成子さんを交えて、交流会が行われました。
小児難病を抱える親としての悩み、不安などを語られました。
出席されていた保護者の方々も頷きながら聞かれていました。
小児膠原病にもいろいろな種類があり、その病態によって経過・治療法がまちまちですが、小児ならではの特定医療費についての考え方など悩みを相談できる場はとても必要だと思いました。

それにしても、保護者方々の質問の迫力凄かったです。
これからも、小児のリウマチ膠原病についての講演会・交流会・相談会の必要性を感じました。

平成23年11月9日（水）14：00～15：30
広島大学病院歯学部中会議室
・日本ALS協会　広島県支部
・全国筋無力症友の会　広島支部
・ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
・広島県肝友会連絡協議会
・日本リウマチ友の会　広島支部
・全国膠原病友の会　広島県支部
・難病対策センター

■難病対策センターより
・ピアカウンセリングは心のケアにも関わり、様々な問題点もでてくると思うが集まることはとても価値があることだと思っている。
・次のステップにつなげていくためにも一緒に考えていきたいし、県への要望に関しても協力しながらうまくすすめていければと思っている。
■各団体の意見として
・ピアカウンセリングを通して各患者会の方とのつながりが深くなっていると感じている。
・来所相談では1時間や2時間、相談時間すべてを使って対応してくださり、相談者の満足度を図った事はないが、満足度は高いと思う。
・外来では十分時間をとれないので、話をじっくり聞いてくださるのは助かっている。
・患者会の方と医療従事者の情報交換の場ともなり、垣根をなくすめんでもとてもよい場となっていると思う。
・交流会などに参加している方がピアカウンセリングを知らない場合、興味を持って交流会へ参加されているのだからその際に広報するのは効果があると思われる。
・講演会・交流会を主催される時にはチラシを配布していただけないか？CIDCへ伝えていただければチラシを準備してお渡しする。
等々、活発な会議でした。

平成24年1月から、難病対策センター（広島大学病院内）で行われているピアカウンセリング事業に参加することになりました。
毎月第2水曜日13時～16時
役員が当番日にセンターに行き、面談および電話相談に応じます。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する“ピア”（同じ患者同士）が話を聞く、話すことで心の負担を軽減する作用があることです。

2011.10.30（日）13：00～
広島市南区地域福祉センター

広島難病団体連絡協議会主催の「第17回市民と交流の集い」に参加しました。
あいにくの天候でしたが、100名近くの多くの方が参加されていました。
広島県など行政の方々の挨拶の後、第1部でした。

広島大学病院総合内科・総合診療科　佐伯俊成準教授の講演がありました。
「心の健康を保つための秘訣　―なにはなくともまず睡眠！―」と題して
※「うつ病」と「ゆううつ」は違う！
※現代のストレス社会とうつ病
※主要症状・心理療法・薬物療法
※睡眠障害の対応と治療ガイドライン
などなどの項目で話を進められました。
そして最後に
※健やかな生活に眠りは何よりも大切！
　・人生の三分の一は眠っている
　・究極のストレス解消法は眠ること
　・食事、睡眠、アリナミン
1に睡眠、2に睡眠、3に睡眠、4に睡眠
「それほどに眠りは大切」というような話でした。
話にぐいぐい引き込まれていき、あっという間に講演終了でした。
またお話が聞きたい余韻が残りました。

次に「広島満点ママ」にコメンテーターとして出演されているグリーンブリーズ代表取締役の平木久恵さんの講演がありました。
「神様がくれたいいわけ」と題して、仕事・遊び・女性（おばちゃんとして）・関節リウマチ患者としてのこれまで、そしてこれからを軽妙に語られました。

第2部はアトラクションでした。
「南風（ふぇーかじ）ユニット」琉球舞踊と三線（さんしん）の会による本格的で、迫力のある琉球芸能を楽しみました。

終わりに、大会アピールに声を合わせ、閉会となりました。
会場の内外では各疾患に不安や相談がある方の難病相談が行われていました。
講演と音楽……身体全体で十分に楽しい時間が過ごせたように思います。

第3回は「経験を生かす」についてです。

知識にもいろいろある。（しろうとの知識。体験したしろうとの知識。専門家の知識。）
当事者は自分の人生・生活の専門家である。
同じようなしんどさを共有する家庭が必要。
共感するには信頼関係が必要。
自己の人生は自分で決めるということが、生きなおし・再生の核心である。

今回もまた前回とは違う疾患の方とのグループでした。
疾患が違い、問題点も異なりますが、お互いに気づきあうことで共感できるところもあります。
知らないことに気づかされる、奥の深い研修です。

安佐北保健センターの協力をいただいて、平成23年10月11日に開催することができました。
当日までの問い合わせが58件とのことで、当日参加を含めると参加者はどのくらいになるのだろうかと、関心の高さに驚きました。
用意してくださっていた席では足りず、さらに椅子を並べ、皆さん真剣に聞かれていました。

講師は、野島内科　野島崇樹先生
内容は、「全身性エリテマトーデス（SLE）・シェーグレン症候群とつきあうために」
と題してそれぞれの疾患の特徴的な症状について話されました。
視点を変えての講演で、皆さん真剣そのものでした。席が多く、パソコンによる資料映写の画面が遠く見えにくかったので、前に座ればよかったと後悔しました。

その後別室で、予約されていた個別相談会が行われました。
1人ひとりにかなりの時間を取って話をされていたようです。
友の会は交流会の場をいただき、残られた方々とゆっくり話をすることができました。
これから冬に向けて気を付けることや、病気のこと、服用している薬や新しい薬のこと。
気になる症状や聞き慣れない疾患についてなど、それぞれの日頃の疑問を話し合い、にぎやかな時間を過ごすことができました。
これから寒くなるので体調に気を付けましょうねと、次回にまた会えることを約束して閉会しました。

野島先生は予定の時間を過ぎても相談を受けておられました。
準備に始まり、かたずけまですべて安佐北保健センターで実施していただき、感謝でいっぱいです。
詳しい内容について、次回「機関誌こうゆう」でお知らせできればと思っています。

第2回は「コミュニケーション」についてです。

コミュニケーションをとろうとするとき、その場面ごとに自分の感情というやっかいな波長も存在しているのですから、わかっているようで、その言葉を説明したり表現することはとても難しいですね。
その難しさを知ることが第一歩だそうです。

次に、伝達、質問、傾聴のスキルを磨くこと。
すぐにはできませんが、努力することを心がけたいと思います。
なんとも歯切れが悪く曖昧ですが、難しいことであることは理解しています。

今回は前回とは違う疾患の方とのグループでした。
知らないことが多いことに気づかされる研修です。

三次保健所の協力をいただいて、県北地域での講演会・交流会を開催することができました。
保健所が把握されていた参加人数は40人程度とのことでしたので、会場には50脚の椅子を用意していただきましたが、来場される方が予想以上に多く、最終的には80脚の椅子を用意しました。
空席はあまりなく、ほとんど満席の状態でした。

講師は広島大学病院　リウマチ・膠原病科　教授　杉山英二先生
講演は「膠原病の最新治療と日常における注意点」と題して
膠原病について
・そもそもどのような病気？
・膠原病の原因は？
・膠原病の症状について。
・日常の注意点。
・ステロイドはなぜ飲まなければならないのか？
・ステロイドの副作用について。
・膠原病と仲良く付き合うには。
という内容で、パワーポイントを駆使し、視覚からもインパクトのある、わかりやすい講演でした。
あっという間に1時間を超え、聞き入っていました。

その後、休憩をはさみ、疾患ごとに5つのグループ（SLE・強皮症・シェーグレン・皮膚筋炎、多発性筋炎・リウマチ）に分かれ交流会がはじまりました。
患者本人であったり、家族であったり、保健所・行政の職員であったりと幅広い立場で病気について情報を共有したり、心配なこと、不安なこと、困っていることなど、各グループで盛り上がっていました。
杉山先生には、各グループに回っていただき、相談に乗っていただいたり、アドバイスを受けたりと、主治医とは違った立場で話ができ、参加された方は疾患について理解を深められているようでした。
15時半に閉会しましたが、なかなか話が尽きないようでした。

会場の都合もあり散会となりましたが、お帰りの時アンケートを提出していただき、笑顔で挨拶していただく方々を見受け、開催してよかったと感じました。

難病患者のための「ピアサポート研修」に参加しました。

第2回は「コミュニケーション」についてです。

コミュニケーションをとろうとするとき、その場面ごとに自分の感情というやっかいな波長も存在しているのですから、わかっているようで、その言葉を説明したり表現することはとても難しいですね。
その難しさを知ることが第一歩だそうです。

次に、伝達、質問、傾聴のスキルを磨くこと。
すぐにはできませんが、努力することを心がけたいと思います。
なんとも歯切れが悪く曖昧ですが、難しいことであることは理解しています。

今回は前回とは違う疾患の方とのグループでした。
知らないことが多いことに気づかされる研修です。

茶話会（ミニ交流会）終了しました。

8月24日、「こうゆう」でお知らせしていました茶話会を実施しました。
のべ7名での茶話会となりました。
新入会の方1名、会員1名、役員5名でした。

新しく入会希望の方がこられ、仲間が1人増えました。
病状や不安なこと、困っていることなど、たまっていたことを言葉にして少しすっきりした感じで、次回のお約束をして帰られました。

入れ替わるように、待ち望んでいた第2子出産したSLEの会員（旧役員）の方が来られました。
体調のことや育児のことなど、嬉しいことや不安なこと困っていることなど、語り合いました。
県の施策「思いやり駐車」についての情報も求めていたようで、会員の方にお知らせしていなかったことを反省しました。
次回「こうゆう」にて、詳しくお知らせいたします。

各員同士の会話もはずみ、食事をしたりお茶を飲んだりお菓子を食べたり、病状・薬・日常のことを話したりなど、とめどなく言葉がでてきます。
その合間に県北部（三次）講演会・交流会についての打ち合わせをしたり、今後の日程確認をしたり、病院やドクターの情報交換をしたりなど、役員会も兼ね、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

次回は未定ですが、決まりましたら「こうゆう」でお知らせします。