過去の活動(2011年)

8月24日、「こうゆう」でお知らせしていました茶話会を実施しました。
のべ7名での茶話会となりました。
新入会の方1名、会員1名、役員5名でした。

新しく入会希望の方がこられ、仲間が1人増えました。
病状や不安なこと、困っていることなど、たまっていたことを言葉にして少しすっきりした感じで、次回のお約束をして帰られました。

入れ替わるように、待ち望んでいた第2子出産したSLEの会員(旧役員)の方が来られました。
体調のことや育児のことなど、嬉しいことや不安なこと困っていることなど、語り合いました。
県の施策「思いやり駐車」についての情報も求めていたようで、会員の方にお知らせしていなかったことを反省しました。
次回「こうゆう」にて、詳しくお知らせいたします。

各員同士の会話もはずみ、食事をしたりお茶を飲んだりお菓子を食べたり、病状・薬・日常のことを話したりなど、とめどなく言葉がでてきます。
その合間に県北部(三次)講演会・交流会についての打ち合わせをしたり、今後の日程確認をしたり、病院やドクターの情報交換をしたりなど、役員会も兼ね、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

次回は未定ですが、決まりましたら「こうゆう」でお知らせします。

8月7日から全5回で実施予定の「より実践的に他者に対してピアサポートできるスキルと態度を養成する講座(ワークショップによる体験学習)」に参加しました。
仏教大学教授で、セルフヘルプ研究の第一人者、兵庫セルフヘルプ支援センター代表 中田先生を講師に5回シリーズです。

第1回は「何だろう ピアサポート」と題しての講座でした。
病気の異なる患者、家族、介護、医療機関関係者など、立場の違う人たち5~6人のグループで、リーダーのもと話し合い、まとめ、紙に書き、ボードに貼っていきます。
共通の視点をさがしたり、異なる視点から学んだりすることができました。

あと4回、どんな話し合いが持てるのか、たのしみです。

場所:広島県健康福祉センター3階 「ひろなんれん」事務所
ワイワイガヤガヤお話しながら作業できれば嬉しいです。
連絡がおそくなりましたが、都合のつく方はご参加お待ちしています。

広島県支部機関誌『こうゆうNO.62』 2011年5月に発行しました!

・平成23年度総会・交流会のお知らせ
・全国膠原病友の会総会・支部長会議報告
・東日本大震災関連の本部情報
などを掲載しています。
非会員の方でも読んでみたい方はメールでお問い合わせ下さい。

日時:2011(平成23)年6月18日(土)

広島県支部も加盟する「ひろなんれん」の総会に参加してきました。
膠原病友の会広島県支部 斎藤支部長が、事務局兼会計を担っています。
各加盟団体(14団体)からの分担金(会員会費)、助成金(広島県、広島市、共同募金会など)、寄付金などの収入で運営されています。
2010年度の活動報告、会計報告ののち承認されました。
続いて、2011年度の活動計画、予算案、役員案などが提示され、全て承認されました。

■2011年度の活動方針■

難病患者は制度のはざまに埋もれ、障害者施策からはじき出されていたのが実情でした。
今後障害者基本法の改正、障害者権利条約の批准を前提として障害者自立支援法を廃止し総合福祉法の立法へ向けて議論が進められています。
特定疾患のみならず、5千とも7千ともあると言われる(厚生省調べ)「原因や治療法がわからない」難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた難病もこの法律に含まれるかどうかの大きな岐路に立っています。
このような状況下、推移を見守るだけでなく、私たち当事者、家族、関連する機関・関係者が一丸となって声をあげ、法律の中に広い意味での「難病患者」が含まれるよう国に働きかけていきましょう。

(総会資料より抜粋)

その他、2011年事業計画、予算について、「こうゆう」入会の皆様には、後日報告が届きますので、ご覧ください。
「ひろなんれん」のホームページにも情報がアップされると思いますので、そちらもご覧ください。

加盟団体の方々にはいろんな症状の疾患があり、学ばせていただくことの多い時間でした。

日時:2011(平成23)年6月5日(日) 11:00~15:00

■スケジュール■
11:00~ 支部総会
 (H22年度活動・会計決算報告、H23年度活動計画・会計予算案・新役員案 審議承認)
12:00~ 昼食交流会
15:00 終了予定

交流会の様子

1年に1度の総会、少々緊張します。
平成22年度の活動報告・会計報告に満足頂けるだろうか。
23年度の活動計画・予算案に期待を持って頂けるだろうか。

11時からの開催時間に、ぽつぽつの参加があり、東日本大震災の犠牲者の方のために、黙とうで開始しました。
議事はすべて了承され、昼食交流会が始まるころには用意していた席が埋まるほどでした。

食べながら話が弾み、山名二郎先生(東広島記念病院・リウマチ膠原病センター)、久看護師長(東広島記念病院・リウマチ膠原病センター)、加藤さん(難病支援センター)、も加わっていただき、各テーブルごとに疾患について、悩み、症状、気になること、などなど……患者同士の話も盛り上がっていたようでした。
古くからの患者会の方、久々に交流会に参加された方、最近診断を受けた方、親子で参加された方、みなさん何かを得ようと思ってこられたようでした。
満足いただけたでしょうか。

話尽きない様子でしたが、15時には閉会し、また次回の参加をお願いしました。
みなさん来られた時より少し明るい表情で帰られたのではないかと思えました。

 

今年度は交流会を充実していきたいと思っています。
体調の良い時、近くの地域で行われる時など、参加していただけると嬉しいです。
詳しい情報は「こうゆう(会報)」に掲載しますので、たくさんの参加をお願いします。
今年度は講演会を実施しませんでしたが、40名ほどの参加がありました。
平成23年度、新役員も加わり新しい体制で活動の開始です。
今までの活動に今の活動をつなげ、これからの活動につないでいきたいと思います。

最終回は、「やってみよう」と題して認知行動療法。
あなたの自己表現能力は、自己主張(相手による差)など、グループで意思を出しあい、討議をしました。

いろいろな異なる疾患をもつ人とのかかわりをもちながらの研修でした。
「セルフ、ヘルプ」の意義やなぜ必要なのかを中田先生の言葉や研修の中身で気づかされることも多くありました。
疾患によって、こんなにも社会生活がことなり、制度の違いがあり、制度が使いにくいものなのだと知ることも多く、とても意義のある研修でした。
知り合えた方とまた、どこかの場でお会いしたいです。

研修日最後のこの日は、中田先生のお誕生日だそうで、主催者の方々が、かわいいケーキを用意されて、みんなでバースディソングを歌いました。
笑顔いっぱいの最終回でした。

 

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