活動紹介

2012年10月10日（水）
・電話相談　2件
・来所相談　0件
混合性結合組織病（MCTD）の方とベーチェット病の方でした。
あらためて膠原病という疾患はいろんな種類があることを実感しまいした。
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、初めて聞く診断や症状に驚き、理解できなくて、不安いっぱいの感じでした。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年6月13日（水）
・電話相談　1件
・来所相談　3件
電話予約をいただいていた3組の方が来られました。
膠原病という疾患はいろんな種類があり、まれにしかいらっしゃらない疾患は、初めて聞く症状に、こちらの方が教えていただく感じです。
同じような症状や困っていることなど、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年6月10日（日）

晴天に恵まれて、広島県全域から、50名近い方々のご参加をいただきました。
議案はとどこおりなく了承されました。
交流会は、準備していたグループを途中で増設するくらいの方々の参加で、熱気にあふれていました。
話し足りない中の講演会に向けての会場準備でしたが、今回は男性も多く、皆さんの協力もあり、会場づくりがスムースに出来ました。
医療講演会は「膠原病治療の現状」と題して、東広島記念病院　リウマチ・膠原病センター　山名二郎先生の講演でした。
疾患ごとの、最新治療と薬についての現状を、パソコン画面で説明をしながら、わかりやすい話でした。
講演後は参加者から寄せられた質問を公開質問形式にこたえていただきました。
1つ1つ、自分の疾患ではなくても質問や回答が理解でき、とても有意義な時間でした。
詳しい報告は次回広島県支部友の会機関誌「こうゆう」に掲載する予定です。
皆さんのご協力で、会場整備も早く終了し、役員反省会では達成感を感じていました。
参加してくださった方々、ありがとうございました。
今回参加できなかった方々、また次回の開催を楽しみにお待ちください。

2012年5月9日（水）
・電話相談　0件
・来所相談　3件
電話予約をいただいていた方と伝達予約をいただいていた方と、時間がだぶってしまいましたが、お互いにいろいろな情報が得られたようでした。
疾患の種類は違うのですが、膠原病の仲間ということで、薬など共通の話題や生活のことなど、話をすることが出来ました。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年3月14日（水）
・電話相談　2件
・来所相談：0件
2012年4月11日（水）
・電話相談　2件
・来所相談　0件
以前相談の電話をいただいた方のその後の報告のための電話などもありました。
声が少し明るくきこえたのは、自分の今の症状とのつきあい方ができはじめているのかな？と少しうれしく思いながらきかせていただきました。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年2月25日（土）

『広島地区交流会＆医療相談会』広島市西区民文化センターに参加しました。

広島地区で恒例の交流会が開催され67名の参加がありました。
今回は広島大学病院リウマチ膠原病科医師　大岩寛先生を囲んでの交流会形式でした。

自分が今抱えている疾患について困っていることや理解できていない事など、一問一答のような形式で、進みました。
薬の使い方や、飲み忘れたときのこと、自分の飲んでいる薬のことなどについての質問、など、服用している薬についての質問が多かったようです。
薬にはメリットがある一方でデメリットもあるので、医師の説明をよく聞いて服用するか否かについて判断をするよう助言がありました。
受診時は聞きのがし気味で、質問さえなかなかできないので、その場でメモを取ることも必要かと思いました。

講演とは違った形式で話が出来た方は満足されたのではないかと思いました。
反面質問できなかった方は、何かしら言葉が聞ければよかったかなと思いました。

2012年4月22日

毎年恒例の本部総会が、今年は島根県出雲市で開催されました。
お隣の県とはいっても、移動にけっこう時間がかかるので、前日から出かけました。
出雲といえば出雲大社にご挨拶です。
補強中で、二重になっている屋根の、不思議な姿を拝観し、この旅でのいろいろなご縁を祈願しました。

2日目は斎藤支部長の代理で、支部長会議に参加しました。
・各支部長のあいさつ
・議事
・青森支部創設報告
・難病対策の動向と今後について報告
・法人化について
・24年度活動計画について
毎年感じますが、内容が豊富で、一日中座って会議に参加するのは、結構緊張して疲れます。

3日目は平成24年度総会でした。
医療講演会
「膠原病と合併症」と題して村上洋子先生（島根大学医学部付属病院膠原病内科）の講演がありました。
午後はパネルディスカッションでした。
テーマは「友の会を支える力」と題して行われました。
・今自分たちを支えているものは何か。現在の関わりについて。
・何故今回このテーマを選んだのか。「連携」「支え合い」
・（未来）どういう人たちとつながりたいか？支え合えるか？→どう活動するか？
地形的に細長い島根県全体に、等しく医療受診、相談体制を工夫して実施している実態が話されました。
医療従事者のみでなく、行政、ボランティアなど、疾患を持っている人に関わる人たちと共に進めている実態に驚き、うらやましく思いました。
広島県に置き換えてみると、東部、北部など専門医がいなくて、広島市内への通院が多い現状に、改善を求めていくことの必要性を感じました。

参加させていただくと、課題を感じ、熱くなって帰ってきます。
今後の活動に生かしていかなくてはと思うのですが、なかなか進みません。
この1年で、少しでも前進できた実感を持つよう、すすめていきたいと思います。

2012年2月8日（水）
・電話相談 2件
・来所相談 2件
でした。
相談といってもそれぞれの今の症状や日常困っていることなどへのアドバイスのやりとりなど、話をしていくことで、自分の疾患と付き合っていくための情報交換の場になったように思います。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年1月11日
広島難病団体連絡協議会として、2011年7月21日に、広島県・広島市に提出した要望書についての意見交換会が行われ、参加しました。
詳細は、広島県支部機関誌「こうゆう」でお知らせします。

2012年1月11日（水）
13時から16時までの間に、2件の電話がありました。
小児膠原病の保護者の方と、膠原病の患者さんでした。
あふれる思いや疑問が受話器からあふれてくるようでした。
もっと早く参加していたら……と思うとともに、始めてよかったかも……。とも思いました。
カウンセリングの専門家ではないけれど、「病」に共感し、共有し、共に考えることはできると思います。
患者の身なので、無理なく、ほどほどのところで「ピアカウンセリング」に参加していきたいと思います。

難病対策センターの仕事もはじめて見せていただくことができました。3人が3様の方向に向かって、ひっきりなしにかかる電話の応対や書類作成など、黙々と仕事をこなしておられました。

そんな中、電話がかからなくて来客のない時間は役員同士で今の自分の「病」のことや、治療のこと、病院、薬のことなど、ワイワイにぎやかに話をしながら終了の時間を迎えました。難病対策センターの仕事のお邪魔になったかもしれないと少し反省です。

こんな時間を過ごしました。
毎月第2水曜日13時から16時まで膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。電話・訪問をお待ちしています。

※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ患者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。