8月7日から全5回で実施予定の「より実践的に他者に対してピアサポートできるスキルと態度を養成する講座（ワークショップによる体験学習）」に参加しました。
仏教大学教授で、セルフヘルプ研究の第一人者、兵庫セルフヘルプ支援センター代表 中田先生を講師に5回シリーズです。
第1回は「何だろう ピアサポート」と題しての講座でした。
病気の異なる患者、家族、介護、医療機関関係者など、立場の違う人たち5～6人のグループで、リーダーのもと話し合い、まとめ、紙に書き、ボードに貼っていきます。
共通の視点をさがしたり、異なる視点から学んだりすることができました。
あと4回、どんな話し合いが持てるのか、たのしみです。
場所：広島県健康福祉センター3階 「ひろなんれん」事務所
ワイワイガヤガヤお話しながら作業できれば嬉しいです。
連絡がおそくなりましたが、都合のつく方はご参加お待ちしています。
・平成23年度総会・交流会のお知らせ
・全国膠原病友の会総会・支部長会議報告
・東日本大震災関連の本部情報
などを掲載しています。
非会員の方でも読んでみたい方はメールでお問い合わせ下さい。
日時：2011（平成23）年6月18日（土）
広島県支部も加盟する「ひろなんれん」の総会に参加してきました。
膠原病友の会広島県支部 斎藤支部長が、事務局兼会計を担っています。
各加盟団体（14団体）からの分担金（会員会費）、助成金（広島県、広島市、共同募金会など）、寄付金などの収入で運営されています。
2010年度の活動報告、会計報告ののち承認されました。
続いて、2011年度の活動計画、予算案、役員案などが提示され、全て承認されました。
難病患者は制度のはざまに埋もれ、障害者施策からはじき出されていたのが実情でした。
今後障害者基本法の改正、障害者権利条約の批准を前提として障害者自立支援法を廃止し総合福祉法の立法へ向けて議論が進められています。
特定疾患のみならず、5千とも7千ともあると言われる（厚生省調べ）「原因や治療法がわからない」難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた難病もこの法律に含まれるかどうかの大きな岐路に立っています。
このような状況下、推移を見守るだけでなく、私たち当事者、家族、関連する機関・関係者が一丸となって声をあげ、法律の中に広い意味での「難病患者」が含まれるよう国に働きかけていきましょう。
その他、2011年事業計画、予算について、「こうゆう」入会の皆様には、後日報告が届きますので、ご覧ください。
「ひろなんれん」のホームページにも情報がアップされると思いますので、そちらもご覧ください。
加盟団体の方々にはいろんな症状の疾患があり、学ばせていただくことの多い時間でした。
日時：2011（平成23）年6月5日（日） 11：00～15：00
■スケジュール■
11：00～ 支部総会
（Ｈ22年度活動・会計決算報告、Ｈ23年度活動計画・会計予算案・新役員案 審議承認）
12：00～ 昼食交流会
15:00 終了予定
1年に1度の総会、少々緊張します。
平成22年度の活動報告・会計報告に満足頂けるだろうか。
23年度の活動計画・予算案に期待を持って頂けるだろうか。
11時からの開催時間に、ぽつぽつの参加があり、東日本大震災の犠牲者の方のために、黙とうで開始しました。
議事はすべて了承され、昼食交流会が始まるころには用意していた席が埋まるほどでした。
食べながら話が弾み、山名二郎先生（東広島記念病院・リウマチ膠原病センター）、久看護師長（東広島記念病院・リウマチ膠原病センター）、加藤さん（難病支援センター）、も加わっていただき、各テーブルごとに疾患について、悩み、症状、気になること、などなど……患者同士の話も盛り上がっていたようでした。
古くからの患者会の方、久々に交流会に参加された方、最近診断を受けた方、親子で参加された方、みなさん何かを得ようと思ってこられたようでした。
満足いただけたでしょうか。
話尽きない様子でしたが、15時には閉会し、また次回の参加をお願いしました。
みなさん来られた時より少し明るい表情で帰られたのではないかと思えました。
今年度は交流会を充実していきたいと思っています。
体調の良い時、近くの地域で行われる時など、参加していただけると嬉しいです。
詳しい情報は「こうゆう（会報）」に掲載しますので、たくさんの参加をお願いします。
今年度は講演会を実施しませんでしたが、40名ほどの参加がありました。
平成23年度、新役員も加わり新しい体制で活動の開始です。
今までの活動に今の活動をつなげ、これからの活動につないでいきたいと思います。
最終回は、「やってみよう」と題して認知行動療法。
あなたの自己表現能力は、自己主張（相手による差）など、グループで意思を出しあい、討議をしました。
いろいろな異なる疾患をもつ人とのかかわりをもちながらの研修でした。
「セルフ、ヘルプ」の意義やなぜ必要なのかを中田先生の言葉や研修の中身で気づかされることも多くありました。
疾患によって、こんなにも社会生活がことなり、制度の違いがあり、制度が使いにくいものなのだと知ることも多く、とても意義のある研修でした。
知り合えた方とまた、どこかの場でお会いしたいです。
研修日最後のこの日は、中田先生のお誕生日だそうで、主催者の方々が、かわいいケーキを用意されて、みんなでバースディソングを歌いました。
笑顔いっぱいの最終回でした。
日時：2009（平成21）年5月31日（日） 11：00～15：00
場所：広島市東区総合福祉センター（地域福祉センター） ボランティア研修室
（広島市東区東蟹屋町9-34 / TEL：082-263-8443）
■スケジュール詳細■
11：00～ 総会
（平成20年度活動・決算報告、平成21年度活動・予算案承認、新役員承認、質疑応答）
11：30～ 昼食交流会
13：00～ 医療講演会『膠原病と仲良くつきあうために』
講師：広島大学病院リウマチ・膠原病科 杉山 英二先生
15:00 終了
総会を無事に終え、20名ほどの参加者の方々と食事をしながらの交流会を行いました。
大きく、皮膚筋炎・混合性結合組織病、強皮症、全身性エリテマトーデスの方に座る位置を分け、未確定ながらご自分の症状に合わせて話をしてみたい場所に座りながら、話は弾みました。
通院している病院や医師の情報や、生活上の悩みなど、普段は胸の内に抱えていることが分かり合える仲間との会話に、皆さん明るい表情になっておられたようです。
広島大学病院 リウマチ・膠原病科 杉山英二先生
演題『膠原病と仲良くつきあうために』
2009年1月より、広島大学病院に“リウマチ・膠原病科”が創設され、富山県で長らく膠原病の専門医としてご活躍されていた杉山英二先生が広島大学の教授となって来広されました。
せっかくの機会ですので、先生をお招きしての医療講演会を依頼しましたところ、快くお引き受けくださり、今回の開催となりました。
お忙しい中、ご協力くださった先生にこの場を借りて、お礼申し上げます。
スライドを用いて、かなり初歩的な膠原病の解説に始まり、患者として療養生活をする上で注意すべき点など、大変わかりやすくお話くださいました。
医療相談では、個別の不安を取り除くための考え方なども含めて回答いただき、別の疾患の質問であっても参考になることが多いものとなりました。
膠原病の成り立ちから各疾患の特徴、そして最新の治療方法などわかりやすい解説に、皆うなずきながら聞くことができました。
詳しい内容は、機関紙“こうゆう”に記載しておりますので、読みたい方はメールにてお問い合わせください。
（1部300円です）
日時：2008（平成20）年6月15日（日） 11：00～15：30
場所：広島県健康福祉センター 中研修室
20名を越える参加者に、対応がアタフタとしてしまい、慌しい交流会となりました。
最初、全員で机を囲んでいたものの、段々声が遠くなり…テーブルを分けたりと。
それでも、患者同士、家族の側からの知りたいことを質問したりの交流は、食べるのも忘れて行われていました。
今回、新聞を見て参加された一般の方も結構おられ、こういう機会があることがとても力強いとの声をいただきました。
※すみません…写真を撮る暇なく盛り上がりました
東広島記念病院（広島リウマチ・膠原病センター） 山名二郎先生
演題『膠原病治療の現状について』
会員以外の方も含め、40名近くがご参加くださった医療講演会。
わかりやすいスライドや言葉で、最近の新しい治療方法やその経過など説明してくださいました。
また、相談会では多数の方が質問を投げかけたにも関わらず、それぞれ的確な解説で、参加された方々が安心してお帰りになる顔が印象的でした。
この場を借りて、ご協力くださった山名二郎先生に感謝申し上げます。
詳しい内容は、機関紙“こうゆう”に記載しておりますので、読みたい方はメールにてお問い合わせください。
（1部300円です）
平成20年度は、本当に活動ができず、機関紙“こうゆう”も1回のみの発行となり、会員の方には申し訳なく思いました。
これを反省として、次年度は少し活発に動けるようにと思っています。
行事など、ご案内しますので是非ご参加くださいませ。
日時：2007（平成19）年11月25日（日） 11：00～15：00
場所：広島市安芸区民文化センター
恒例となりました昼食交流会と『笑いで元気に!』と題して、広島でご活躍中の落語家、平々亭青馬（へいへいていぶるま）さんに落語講演をしていただきました。
参加者は、役員も含め13名。
交流会では、それぞれ自身の病気やかかっている病院の話、療養生活の辛さ、思いなどを自由に語り合い、お互いが心を軽くすることができたようです。
落語講演では、お馴染みの「じゅげむ」などを聴き、楽しい笑いのひと時を過ごしました。
日時：2007（平成19）年6月3日（日） 11：00～15：00
場所：広島県健康福祉センター 中研修室
※写真を撮るのを忘れていました…。
昼食交流会報告
非会員の方も含め、20名ほどの方がお越しくださいました。
各自、簡単な自己紹介をしていただき、早速昼食をモグモグ～。
全身性エリテマトーデス（SLE）、強皮症、混合性結合組織病（MCTD）、皮膚筋炎、シェーグレン症候群等、膠原病と一口にいっても疾患名は別。
でも、ステロイドをはじめとした薬の服用や日常生活の中で抱える不安など、一人が語ればみんながうなずき合っていましたね。
それぞれ苦しさを吐露する場があり、それを分かってもらえる安心感といったら！
交流会の良さではないでしょうか。
また、どの病院でどの先生が主治医か情報交換！？ これが盛り上がりました。
医師と患者の関わりは人と人との関わり。それも長い間、ずーっと関わるのですから、相性も大切です。
いつかセカンドオピニオンとして別の病院を受診しなければならない時には必要な情報として皆、真剣に聞いておられたようです。
食事も一区切りしたら、同じ病気の方の近くに座って詳しい話をしたり、生活上の注意していることを話し合ったりと瞬く間に時間が過ぎていきました。
少しでも、今後の療養生活の支えになる場となったのではないかと思います。
医療講演会の様子
東広島記念病院（広島リウマチ・膠原病センター） 山名二郎先生
演題『膠原病の検査データの読み方について』
疾患別の検査データ（各種抗体など）の捉え方、症状との対比、服薬指導の方向性など、患者の立場で理解しやすい解説をいただきました。
また、医療相談では個々のデータや症状を尋ねながら、患者が陥りやすい不安を和らげるような解説をくださいました。
詳しい内容は、機関紙“こうゆう”に記載しておりますので、読みたい方はメールにてお問い合わせください。
（1部300円です）
日時：2006（平成18）年7月23日（日） 10：00～
場所：広島県健康福祉センター7階 中会議室
（〒734-0007 広島市南区皆実町1-6-29 / TEL：082-254-7111）
あいにくの雨の中、会員さん、非会員さん30数名がご参加くださいました。
来賓の医師の方々をここで、名前だけですがご紹介しておきます。
東広島記念病院 院長 山名征三先生
宇多内科クリニック 院長 宇田慎一先生
中国中央病院 黒田広生先生
広島大学病院 輸血部長 高田昇先生
ありがとうございました。
30名を超える参加者の方々と食事をしながらの交流会を行いました。
5グループに分かれ、医師や保健師、看護師の方も交え、自由に意見交換をしていただきました。
現在の病気の状態をはじめ、主治医との対話、日常の生活、将来の心配など抱える悩みは共通点が多いもの。
話は尽きません…。
主治医以外の医師に自分の病気について相談できる機会はなかなかありませんね。
先生も診察以外で患者の話を聞き、説明する機会はあまりありません。
お互い、会話に熱が入ってますよ～
同じ病気を持つ患者同士というのは、治療だけでなく生活する上での情報交換や心の交流が、今後の支えになりますね。
東広島記念病院（広島リウマチ・膠原病センター） 岩橋充啓先生
演題『膠原病の治療と合併について』
スライドを用いて、膠原病の成り立ちから各疾患の特徴、そして最新の治療方法などわかりやすい解説に、皆うなずきながら聞くことができました。
詳しい内容は、機関紙“こうゆう”に記載しておりますので、読みたい方はメールにてお問い合わせください。
（1部300円です）
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