三次保健所の協力をいただいて、県北地域での講演会・交流会を開催することができました。
保健所が把握されていた参加人数は40人程度とのことでしたので、会場には50脚の椅子を用意していただきましたが、来場される方が予想以上に多く、最終的には80脚の椅子を用意しました。
空席はあまりなく、ほとんど満席の状態でした。
講師は広島大学病院 リウマチ・膠原病科 教授 杉山英二先生
講演は「膠原病の最新治療と日常における注意点」と題して
膠原病について
・そもそもどのような病気？
・膠原病の原因は？
・膠原病の症状について。
・日常の注意点。
・ステロイドはなぜ飲まなければならないのか？
・ステロイドの副作用について。
・膠原病と仲良く付き合うには。
という内容で、パワーポイントを駆使し、視覚からもインパクトのある、わかりやすい講演でした。
あっという間に1時間を超え、聞き入っていました。
その後、休憩をはさみ、疾患ごとに5つのグループ（SLE・強皮症・シェーグレン・皮膚筋炎、多発性筋炎・リウマチ）に分かれ交流会がはじまりました。
患者本人であったり、家族であったり、保健所・行政の職員であったりと幅広い立場で病気について情報を共有したり、心配なこと、不安なこと、困っていることなど、各グループで盛り上がっていました。
杉山先生には、各グループに回っていただき、相談に乗っていただいたり、アドバイスを受けたりと、主治医とは違った立場で話ができ、参加された方は疾患について理解を深められているようでした。
15時半に閉会しましたが、なかなか話が尽きないようでした。
会場の都合もあり散会となりましたが、お帰りの時アンケートを提出していただき、笑顔で挨拶していただく方々を見受け、開催してよかったと感じました。
難病患者のための「ピアサポート研修」に参加しました。
第2回は「コミュニケーション」についてです。
コミュニケーションをとろうとするとき、その場面ごとに自分の感情というやっかいな波長も存在しているのですから、わかっているようで、その言葉を説明したり表現することはとても難しいですね。
その難しさを知ることが第一歩だそうです。
次に、伝達、質問、傾聴のスキルを磨くこと。
すぐにはできませんが、努力することを心がけたいと思います。
なんとも歯切れが悪く曖昧ですが、難しいことであることは理解しています。
今回は前回とは違う疾患の方とのグループでした。
知らないことが多いことに気づかされる研修です。
茶話会（ミニ交流会）終了しました。
8月24日、「こうゆう」でお知らせしていました茶話会を実施しました。
のべ7名での茶話会となりました。
新入会の方1名、会員1名、役員5名でした。
新しく入会希望の方がこられ、仲間が1人増えました。
病状や不安なこと、困っていることなど、たまっていたことを言葉にして少しすっきりした感じで、次回のお約束をして帰られました。
入れ替わるように、待ち望んでいた第2子出産したSLEの会員（旧役員）の方が来られました。
体調のことや育児のことなど、嬉しいことや不安なこと困っていることなど、語り合いました。
県の施策「思いやり駐車」についての情報も求めていたようで、会員の方にお知らせしていなかったことを反省しました。
次回「こうゆう」にて、詳しくお知らせいたします。
各員同士の会話もはずみ、食事をしたりお茶を飲んだりお菓子を食べたり、病状・薬・日常のことを話したりなど、とめどなく言葉がでてきます。
その合間に県北部（三次）講演会・交流会についての打ち合わせをしたり、今後の日程確認をしたり、病院やドクターの情報交換をしたりなど、役員会も兼ね、あっという間に時間が過ぎてしまいました。
次回は未定ですが、決まりましたら「こうゆう」でお知らせします。
