全国膠原病友の会=広島支部=友の会 こうゆうに、アクセスしていただきありがとうございます。 全国膠原病友の会 広島県支部が運営するホームページです。 友の会とは、膠原病の患者とその家族を中心として、患者自身が運営・活動する患者会で、全国膠原病友の会の広島県支部として現在120名の会員が在籍しています。 活動の様子や情報を随時掲載して参りますのでどうぞご活用下さいませ。 最新のニュースやお知らせ等は、ブログに掲載していますので、ご覧ください。

膠原病<呼吸器>を中心とした医療講演会・相談会

広島市東区および安芸区保健センター共催の医療講演会・相談会のご案内
膠原病友の会広島県支部役員も参加し、交流会の場も設けています。
療養上、気になっていることなど、病気の仲間と語ってみませんか?
お気軽にご参加ください。

20190910東区講演会

難病<膠原病>医療講演会・相談会                                                「知って得する 難病による肺の病気との付きあい方

    ~咳・痰・つらい息苦しさを未然に防ぐために~」

主な対象疾患
〇関節リウマチ 〇全身性エリテマトーデス 〇全身性強皮症
〇シェーグレン症候群 〇皮膚筋炎・多発性筋炎 〇サルコイドーシス
〇特発性間質性肺炎 など

日時:令和元年9月10日(火)
14:00~16:00

場所:東区総合福祉センター 4階
ボランティア研修室
(広島市東区東蟹屋町9-34)

 内 容:〇講演会(14:00~15:00)

『知って得する 難病による肺の病気との付きあい方

  ~咳・痰・つらい息苦しさを未然に防ぐために~』

     広島共立病院 内科 舟木 将雅 先生

 

    〇個別相談会(15:10~16:00)

※8月15日から予約開始 先着4名(広島市民の方優先)

参加費:無料

定 員:50名 ※要申込み

問合・申込先:広島市東保健センター
TEL: 082-568-7729 FAX: 082-568-7781

 主 催:広島市東保健センター・広島市安芸保健センター

 

 

 

 

第34回広島県支部総会&交流会

新年度になりました!

令和元年度 第34回総会&交流会を開催します。

先日、全国フォーラムでお勉強はしっかりしてもらいましたので、
今回は、皆さんで交流会だけを開催します。

会員でない方も参加できますし、
広島県内の病院や先生など、なかなかレアなお話もできますので、
お気軽にご参加ください。

令和元年 6月9日(日)
広島市総合福祉センター

(BIG FRONT ひろしま5階)
広島駅前 ビッグカメラの入っているビルです。

11:00~ 支部総会

12:00~ 情報交流会…。

昼食を各自ご持参ください。
昼食を食べながら、生活で困っていること、
受診していて困っていること、
行政にお願いしたいこと(要望事項など)
生活の上での工夫点
同じ病気の人と会って話したい  などなど…。
14:00 終了予定

14:00(予定)

東京開催行事のお知らせ

厚生労働科学研究事業として、それぞれの疾病の研究をされている先生方のご講演です。
広島県支部の総会行事の日ですが、東京まで行ってみよう!と思う方は、ぜひ。

20190609本部配布行事表
20190609本部配布行事裏

全国膠原病フォーラム開催!

一般社団法人 膠原病友の会が年1回全国各地で開催する全国膠原病フォーラム。今年は、広島で開催です!
膠原病をめぐる治療の最新動向について学び、また、地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて、医師や患者が意見を協議していきます。
どなたでも参加できます(申し込み不要)ので、ぜひお気軽にご来場ください。

日時:平成31年4月20日(土)
9:50~16:00(予定)

会場:広島市東区民文化センターホール

    (〒732-0055  広島市東区東蟹屋町10-31)

 入場無料・先着200名

<プログラム> 医療講演・パネルディスカッション

○主催者挨拶                    9:50~10:00

○医療講演①                    10:00~11:00

「最近の膠原病治療の動向」
松井 聖先生   兵庫医科大学内科学 リウマチ・膠原病科 教授

医療講演②                    11:00~12:00

「地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて」
杉山 英二先生   広島大学病院 リウマチ・膠原病科 教授

昼食休憩…昼食は各自でお願いします。

〇パネルディスカッション               13:00~16:00

テーマ「難病患者の医療提供体制(緊急時対応も視野に入れた体制)について 」

◆コーディネーター  森 幸子(一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事)
◆パネリスト
杉山 英二先生   広島大学病院 リウマチ・膠原病科 教授
山名 二郎先生   東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター 理事長
広島県健康福祉局 健康対策課  海嶋 照美課長
膠原病患者当事者

<主催・問合せ先>   一般社団法人 全国膠原病友の会
〒102-0071   東京都千代田区富士見2-4-9-203
TEL:03-3288-0721 FAX:03-3288-0722
E-mail: kougen@jade.plala.or.jp

チラシ(本紙)a

開催間近!シェーグレン症候群医療講演会

HPの更新が滞っておりました。

間近になりました、医療講演会・交流会等のご案内です。

H29年7月9日シェーグレン医療講演チラシ

今回、シェーグレン症候群の専門医である 倉敷成人病センター リウマチ膠原病センターの西山 進先生をお招きし、医療講演会を開催することとなりました

国の難病法における対象疾患となったものの、その病気の正しい理解や制度の利用など、知らない患者の方も多いようです。

また、膠原病患者の中には、合併している方も多く、その病気の実態がつかめず不安を募らせておられます。

ぜひ、この機会にご参加いただき、正しく病気を理解し、制度も活用しながら明るい療養生活を目指していただきたいと願っています。

シェーグレン症候群医療講演会・交流会!

日時:平成29年7月9日(日)11:30~

場所:広島市安芸区地域福祉センター

   (安芸区船越南三丁目2-1  TEL:082-821-2501  )       

医療講演 『シェーグレン症候群と指定難病について』

講師:倉敷成人病センター リウマチ膠原病センター

         西山 進 先生

 

    <スケジュール>  

  11:30~昼食交流会  ※昼食は各自ご持参ください

患者や家族の方々が、自由に近況報告・情報交換を行っていただく場

です。お昼ごはんを食べながら、楽しく有意義な時間を過ごしましょう~。 

  

   13:30~ 医療講演会

          質疑応答 

15:00 終了予定

 

総会・設立30周年記念行事開催のお知らせ

第30回総会および設立記念行事として、多数の先生方を迎え、
記念式典・医療講演・意見交換会を行います。

全国膠原病友の会広島県支部設立30周年記念

膠原病患者と家族のための
医療講演会~分科会意見交換~

日時:平成27年7月12日(日)13:00~
場所:広島市東区地域福祉センター 大会議室
(東区東蟹屋町9-34   TEL: 082-263-8443 )
<スケジュール>
13:00~ 設立記念式典
ご挨拶
祝辞・メッセージ・先生のご紹介

13:40~医療講演~疾病別分科会意見交換会
ご参加の先生方
東広島記念病院 山名二郎先生/シェーグレン症候群・その他
広島大学病院リウマチ・膠原病科 杉山英二先生/SLE(全身性エリテマトーデス)
県立広島病院リウマチ科 前田裕行先生/皮膚筋炎・多発性筋炎・呼吸器系疾患
三原皮ふ科アレルギー科 三原祥嗣先生/強皮症・皮膚科系症状
野島内科医院 野島崇樹先生/混合性結合性組織病他その他の膠原病

分科会形式での医療講演・意見交換会は初めての試みです。
疾病別のグループに分かれ、先生によるミニ講演の後、
ご参加の方から寄せられた質問を元に、意見交換を行っていただきます。
疾病別にご自身の病状や生活面についての不安や悩みについて、
医師から解説いただくため、より身近な情報を得られる機会になります。

※個人相談はございませんので、ご了承ください。

15:00 終了予定

参加費:無料/予約不要(受付で参加したいグループをお申し出ください)
30周年記念行事チラシ画像
————————————-

第30回全国膠原病友の会広島県支部総会
11:00~支部総会
H26年度活動・会計決算報告
H27年度活動計画・会計予算案
〃  新役員案
上記 審議・承認

終了次第 昼食(各自ご用意ください) 記念式典へ

新たな特定疾患に含まれる疾病の方の手続きについて

今年も残り少なくなった今頃となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
先日の“こうゆう”でもお知らせしましたが、
新規に特定疾患に含まれることになった疾病(膠原病関連疾患)は下記の通りです。
シェーグレン症候群、
成人スチル病、
原発性抗リン脂質抗体症候群、
再発性多発軟骨炎

これらに関して、1月1日より認定され医療費助成の対象となると
なっていましたが、行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

特定疾患新規用1
特定疾患新規用2

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

——————————————————————->>>
JPA事務局ニュース <No.176> 2014年12月23日
——————————————————————->>>
<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局                                発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
-12月31日の消印で送れば間に合います-

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
JPAでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをJPAホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html  ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
(実施要綱)は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内(12月31日まで)に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患(病名の読み替え
等がありますのでご注意ください)に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

*—————————————————————-*

20141223JPA事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数の中で、
手続きをお願いすることとなっておりますが、
必要のある方に情報が届くことを願っております。

医療講演会・交流会in福山

お久しぶりとなりました福山での行事のお知らせです。
ミニ医療講演会の後、公開相談会、交流会を予定しております。
ぜひ、ご家族などと一緒にお気軽にご参加くださいませ。

講演会・交流会 in福山 !!

日時:平成26年11月9日(日)13:00~

場所:福山市すこやかセンター マンパワー研修室

        (〒720-0032 広島県福山市三吉町南2-11-22)

医療講演 『膠原病の治療と生活』

講師:東広島記念病院 山名二郎先生

    <スケジュール>  

      13:00~開演
      13:15~13:45 医療講演
      14:00~14:30 公開医療相談会
      14:30~    交流会

  15:30     終了予定

 

ミニ交流会のご案内

月に1回を目安に、ミニ交流会を開催しております。

9月は24日に行ないました。
お二人の方にご参加いただき、楽しくも有意義にいろいろお話しました。

今月は、10月22日(水)です。

来月には福山での行事を予定しておりますが、
広島での開催は、こうしたミニ交流会を定期的に開催の予定です。

どうぞお気軽にご参加ください。

10月22日(水)13:00~15時程度
場所:広島難病団体連絡協議会 事務所
    〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
         (広島市南区役所 西側  産業会館向かい)
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

  特に申込みは不要です。

土砂災害発生を受けて 2014.08.23

この度の多数発生しております土砂災害に遭われた方々へ
お見舞い申し上げますとともに、少しでも早い捜索の進行と
通常の生活が戻ることを願っております。

さて、当支部が把握しております会員様の直接的な被害はないようです。
しかし、ご家族や友人など被災地区におられ、
ご心配や支援をしておられることとお察しいたします。

復旧には、長い時間を要すことが想像されます。

どうぞ、患者の皆様においてはご自身の体調を考え
ご無理のないようにしていただきたいと願っています。

また、日ごろから災害に対しての備えを自分自身のこととして再確認し、
特に、日頃服薬している薬を予備的な確保をしておいてください。
本部より配布されている膠原病手帳を活用し、
ご自身の通院記録等もまとめ、携行できる状態にしておきましょう。

会員の皆様で、被害に遭われたり、
何か支援が必要と思われる事象がございましたら、
遠慮なくご連絡ください。

過去のお知らせ

 ※最新情報はこちらからどうぞ!
 
2019年10月
« 8月    
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  
 ※会員の方のみ閲覧・参加(コメント)できるページで、パスワードが必要です。ご利用になりたい方は、お問い合わせページからお願いします。