全国膠原病友の会=広島支部=友の会 こうゆうに、アクセスしていただきありがとうございます。 全国膠原病友の会 広島県支部が運営するホームページです。 友の会とは、膠原病の患者とその家族を中心として、患者自身が運営・活動する患者会で、全国膠原病友の会の広島県支部として現在120名の会員が在籍しています。 活動の様子や情報を随時掲載して参りますのでどうぞご活用下さいませ。 最新のニュースやお知らせ等は、ブログに掲載していますので、ご覧ください。

総会・設立30周年記念行事開催のお知らせ

第30回総会および設立記念行事として、多数の先生方を迎え、
記念式典・医療講演・意見交換会を行います。

全国膠原病友の会広島県支部設立30周年記念

膠原病患者と家族のための
医療講演会~分科会意見交換~

日時:平成27年7月12日(日)13:00~
場所:広島市東区地域福祉センター 大会議室
(東区東蟹屋町9-34   TEL: 082-263-8443 )
<スケジュール>
13:00~ 設立記念式典
ご挨拶
祝辞・メッセージ・先生のご紹介

13:40~医療講演~疾病別分科会意見交換会
ご参加の先生方
東広島記念病院 山名二郎先生/シェーグレン症候群・その他
広島大学病院リウマチ・膠原病科 杉山英二先生/SLE(全身性エリテマトーデス)
県立広島病院リウマチ科 前田裕行先生/皮膚筋炎・多発性筋炎・呼吸器系疾患
三原皮ふ科アレルギー科 三原祥嗣先生/強皮症・皮膚科系症状
野島内科医院 野島崇樹先生/混合性結合性組織病他その他の膠原病

分科会形式での医療講演・意見交換会は初めての試みです。
疾病別のグループに分かれ、先生によるミニ講演の後、
ご参加の方から寄せられた質問を元に、意見交換を行っていただきます。
疾病別にご自身の病状や生活面についての不安や悩みについて、
医師から解説いただくため、より身近な情報を得られる機会になります。

※個人相談はございませんので、ご了承ください。

15:00 終了予定

参加費:無料/予約不要(受付で参加したいグループをお申し出ください)
30周年記念行事チラシ画像
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第30回全国膠原病友の会広島県支部総会
11:00~支部総会
H26年度活動・会計決算報告
H27年度活動計画・会計予算案
〃  新役員案
上記 審議・承認

終了次第 昼食(各自ご用意ください) 記念式典へ

新たな特定疾患に含まれる疾病の方の手続きについて

今年も残り少なくなった今頃となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
先日の“こうゆう”でもお知らせしましたが、
新規に特定疾患に含まれることになった疾病(膠原病関連疾患)は下記の通りです。
シェーグレン症候群、
成人スチル病、
原発性抗リン脂質抗体症候群、
再発性多発軟骨炎

これらに関して、1月1日より認定され医療費助成の対象となると
なっていましたが、行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

特定疾患新規用1
特定疾患新規用2

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

——————————————————————->>>
JPA事務局ニュース <No.176> 2014年12月23日
——————————————————————->>>
<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局                                発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
-12月31日の消印で送れば間に合います-

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
JPAでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをJPAホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html  ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
(実施要綱)は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内(12月31日まで)に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患(病名の読み替え
等がありますのでご注意ください)に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

*—————————————————————-*

20141223JPA事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数の中で、
手続きをお願いすることとなっておりますが、
必要のある方に情報が届くことを願っております。

医療講演会・交流会in福山

お久しぶりとなりました福山での行事のお知らせです。
ミニ医療講演会の後、公開相談会、交流会を予定しております。
ぜひ、ご家族などと一緒にお気軽にご参加くださいませ。

講演会・交流会 in福山 !!

日時:平成26年11月9日(日)13:00~

場所:福山市すこやかセンター マンパワー研修室

        (〒720-0032 広島県福山市三吉町南2-11-22)

医療講演 『膠原病の治療と生活』

講師:東広島記念病院 山名二郎先生

    <スケジュール>  

      13:00~開演
      13:15~13:45 医療講演
      14:00~14:30 公開医療相談会
      14:30~    交流会

  15:30     終了予定

 

ミニ交流会のご案内

月に1回を目安に、ミニ交流会を開催しております。

9月は24日に行ないました。
お二人の方にご参加いただき、楽しくも有意義にいろいろお話しました。

今月は、10月22日(水)です。

来月には福山での行事を予定しておりますが、
広島での開催は、こうしたミニ交流会を定期的に開催の予定です。

どうぞお気軽にご参加ください。

10月22日(水)13:00~15時程度
場所:広島難病団体連絡協議会 事務所
    〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
         (広島市南区役所 西側  産業会館向かい)
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

  特に申込みは不要です。

土砂災害発生を受けて 2014.08.23

この度の多数発生しております土砂災害に遭われた方々へ
お見舞い申し上げますとともに、少しでも早い捜索の進行と
通常の生活が戻ることを願っております。

さて、当支部が把握しております会員様の直接的な被害はないようです。
しかし、ご家族や友人など被災地区におられ、
ご心配や支援をしておられることとお察しいたします。

復旧には、長い時間を要すことが想像されます。

どうぞ、患者の皆様においてはご自身の体調を考え
ご無理のないようにしていただきたいと願っています。

また、日ごろから災害に対しての備えを自分自身のこととして再確認し、
特に、日頃服薬している薬を予備的な確保をしておいてください。
本部より配布されている膠原病手帳を活用し、
ご自身の通院記録等もまとめ、携行できる状態にしておきましょう。

会員の皆様で、被害に遭われたり、
何か支援が必要と思われる事象がございましたら、
遠慮なくご連絡ください。

第19回日本難病看護学会学術集会で発表参加

日本難病看護学会が今年度、広島で開催されるにあたり、
当支部が加盟する広島難病団体連絡協議会を通じて依頼があり、
発表の機会を得ることになりました。

難病患者にとって、大変興味深い就労や社会参加についての
セミナー等も開催されます。

ぜひ、ご都合のつく方は、ご参加ください。

なお、公開セミナー・シンポジウムは無料です。

難病看護学会チラシ

 難病看護学会集会チラシ  

第19回日本難病看護学会学術集会
     メインテーマ
「難病患者の社会参加と生活設計」 
会長: 秋山 智(広島国際大学) 
会期: 2014年8月29日(金)・8月30日(土) 
会場: 広島国際大学 呉キャンパス( 〒737-0112 広島県呉市広古新開5-1-1)
主催: 日本難病看護学会

詳しいスケジュール等は、上記学会案内ホームページを
ご参照ください。⇒  第19回日本難病看護学会学術集会

 <加盟団体関連参加スケジュール>
8月29日(金)
 15 時30 分~16 時40 分 公開セミナー  (第2 会場;2 号館1階2101 教室)
公開セミナー1 「難病患者が本音で語る(1)」
  コーディネーター: 田所良之(千葉大学)
             加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演「重症筋無力症の私」
        河野佳代(全国筋無力症友の会広島支部)
    「難病だから大変!ではない。個々の声に耳を傾けて」
        斉藤文子(全国膠原病友の会広島県支部)
    「スモンと共に生きて来て思うこと」
        石下洋子(広島スモンの会)

8月30日(土) 
12 時00 分~12 時50 分 ランチョンコンサート(第1会場;1号館7 階メディアホール)
「鎌田俊三・げんきなこ ジョイントコンサート」
  河中郁典(パーキンソン病友の会広島県支部 支部長)
  鎌田俊三(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)
  種市昌子(ピアノ教師)
  河中信子(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)

15 時20 分~16 時30 分 公開セミナー(第2 会場;2 号館1 階2101 教室)
公開セミナー4 「難病患者が本音で語る(2)」
 コーディネーター: 後藤淳子(広島難病連、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ)
            加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演 「医学書に載らない、希少難病患者の実状(3 例)」
       永島田光美(広難連希少難病の会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
     「FOP 患者が抱える生活上の問題」
       沖今日子(現代社会研究所)

医療講演会・交流会開催 …終了しました

お陰様で無事に終了いたしました。

DSCF1310a 2014総会時交流会

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毎年広島県支部総会の時期に合わせて、行っている
医療講演会・交流会のお知らせです。

今回は、膠原病疾患では、さまざまな身体に症状が出ますが、
眼科の講演会は、広島では初めて行います。

また、交流会は患者や家族の皆さんで和気あいあい、
いろいろな日々の生活や病院、疾患の情報交換を行っていただけます。
ぜひお気軽にご参加ください。

日時:平成26年6月29日(日)10:45~

   ※交流会は、11:30~ 医療講演会は、13:30~の予定です

場所:広島市安芸区地域福祉センター
   (安芸区船越南三丁目2-1  TEL:082-821-2501  )

 内容:10:45~ 支部総会

    11:30~ 昼食交流会(昼食は各自ご持参ください)
        患者や家族の方々が、自由に近況報告・情報交換を行っていただく場です。
        お昼ごはんを食べながら、楽しく有意義な時間を過ごしましょう~。               

    13:30~医療講演会  

    演題:『膠原病による眼病変とステロイド治療に伴う眼合併症』

    講師:広島大学病院 眼科 井之川 宗右 先生

            (広島大学大学院医歯薬保健学研究院 視覚病態学)

        質疑応答

     15:00 終了予定

    問い合わせは、膠原病友の会広島県支部 斉藤(TEL082-924-2396 19:00以降)

        mail:hiro-kouyuu@hirokouyuu.sakura.ne.jp

 

ミニ交流会開催します

6月29日には、総会・交流会・医療講演会と
行事を開催都合が合わなくて来られない方、
いらっしゃいませんか?

6月25日(水)13:00~15時程度
場所:広島難病団体連絡協議会 事務所
    〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29  広島県健康福祉センター3階
         (広島市南区役所 西側  産業会館向かい)
        TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

 毎月1回、少人数で、ちょっと気軽なお話会をしています。

 

    

 

 

機関紙「こうゆう」最新号NO、72を発行しました

広島県支部機関紙“こうゆう NO,72”を先日発行し、会員の皆様のお手元には届いているかと思います。

6月29日(日)に総会および医療講演会・交流会のご案内のほか、

当ホームページに会員専用ページを設けたお知らせがあります。

読んでみたい方は、お問い合わせページからご連絡お願いいたします。

 

また、会員専用ページは、お問い合わせページから、メールにて、

会員のお名前をお知らせください。

折り返し、ログイン情報をご連絡します。

過去のお知らせ

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