秋の医療講演会　ご案内

「膠原病の最近の話題と新型コロナウィルス感染症」

講師：東広島記念病院　リウマチ・膠原病センター
院長　　岩橋　充啓　先生

日時：令和２年１１月２２日（日）１３:００～１５:００    
（講演は13：30～14：30）

場所：広島市総合福祉センター

（広島市南区松原町5-1BIG FRONT ひろしま5階　ホール）

※広島駅前（南側）のビッグカメラの入っているビルです。
駐車場（有料）は、7階（東棟）と総合福祉センター6階（西棟）が渡り廊下でつながっています。

定員：４０名　（申し込み順）

問合せ：申込は、
メール（hiro-kouyuu@hirokouyuu.sakura.ne.jp）、
電話/FAX（082-924-2396　斉藤宅）へ

＜ご注意＞
コロナ感染対策のため、これまでの行事で行っていた交流会は行いません。
また、先生への個人相談も受け付けいたしません。
その他参加に関する条件もございますので、ご了承ください。

◆原則として、電話やメール等で事前にお申込をお願いします。当日参加も可能ですが、会場準備もございますので、できる限り事前にご連絡ください。
◆当日は感染予防のため飲食（水分補給は除く）はできません。
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします。
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加をご遠慮ください。
◆健康や体調に不安のあり、感染に強く不安を感じる方は参加をお控えください。
当日の講演をご覧になりたい方には、DVDの貸し出しも行うよう準備しております。
◆オンライン配信も検討中です。ご利用を検討しておられる方は、メールにてお問合せ下さい。
　（　HP：https://hirokouyuu.sakura.ne.jp/　からメール送信できます。　）

開催間近！

今週末、講演会と交流会を開催します。
気軽にご参加ください！！

「膠原病講演会」

病院を受診した時、かかりつけの医師に「この症状について、話した方がいいのだろうか？」などと悩む事はありませんか。

「目の前の患者さんに何かできることはないか」ということを重要なテーマとして考え、診察をしている医師に話を伺いたいと思い、今回のテーマにしました。

受診をするときのコツ、患者として考えておくべきことについて、お話が聴ければと思います。講演会の後は、患者（家族等）同士の交流の時間を持ちます。

日時　令和元年11月10日（日）

１３：００～１５：００　　　参加費：無料

場所　広島市総合福祉センター　5階

（広島市南区松原町５－１　BIG FRONTひろしま）

内容　◎講演会（１３：００～１４：００）

「患者は、どのようにかかりつけ医とコミュニケーションをとる？」

講師　安佐南内科リウマチ科クリニック

院長　舟木　将雅　医師

◎患者交流会（１４：００～１５：００）

講演会の内容について、自分の病気について等、参加した人全員で

自由に話をしましょう。

＊申し込みは不要です。当日、直接会場にお越しください。

広島市東区および安芸区保健センター共催の医療講演会・相談会のご案内
膠原病友の会広島県支部役員も参加し、交流会の場も設けています。
療養上、気になっていることなど、病気の仲間と語ってみませんか？
お気軽にご参加ください。

難病＜膠原病＞医療講演会・相談会　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「知って得する　難病による肺の病気との付きあい方

　　　　～咳・痰・つらい息苦しさを未然に防ぐために～」

主な対象疾患
〇関節リウマチ　〇全身性エリテマトーデス　〇全身性強皮症
〇シェーグレン症候群　〇皮膚筋炎・多発性筋炎　〇サルコイドーシス
〇特発性間質性肺炎　など

日時：令和元年9月10日（火）
14：00～16：00

場所：東区総合福祉センター　４階
ボランティア研修室
（広島市東区東蟹屋町9－34）

 内　容：〇講演会（14：00～15：00）

『知って得する　難病による肺の病気との付きあい方

　　～咳・痰・つらい息苦しさを未然に防ぐために～』

　　　　　広島共立病院　内科　舟木　将雅　先生

　　　　〇個別相談会（15：10～16：00）

※8月15日から予約開始　先着4名（広島市民の方優先）

参加費：無料

定　員：50名　※要申込み

問合・申込先：広島市東保健センター
TEL:　０８２－５６８－７７２９　FAX:　０８２－５６８－７７８１

 主　催：広島市東保健センター・広島市安芸保健センター

新年度になりました！

令和元年度　第34回総会＆交流会を開催します。

先日、全国フォーラムでお勉強はしっかりしてもらいましたので、
今回は、皆さんで交流会だけを開催します。

会員でない方も参加できますし、
広島県内の病院や先生など、なかなかレアなお話もできますので、
お気軽にご参加ください。

令和元年　６月９日（日）
広島市総合福祉センター

（BIG　FRONT　ひろしま5階）
広島駅前　ビッグカメラの入っているビルです。

11：00～　支部総会

12：00～　情報交流会…。

昼食を各自ご持参ください。
昼食を食べながら、生活で困っていること、
受診していて困っていること、
行政にお願いしたいこと（要望事項など）
生活の上での工夫点
同じ病気の人と会って話したい　　などなど…。
14：00　終了予定

14：00（予定）

厚生労働科学研究事業として、それぞれの疾病の研究をされている先生方のご講演です。
広島県支部の総会行事の日ですが、東京まで行ってみよう！と思う方は、ぜひ。

一般社団法人　膠原病友の会が年１回全国各地で開催する全国膠原病フォーラム。今年は、広島で開催です！
膠原病をめぐる治療の最新動向について学び、また、地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて、医師や患者が意見を協議していきます。
どなたでも参加できます（申し込み不要）ので、ぜひお気軽にご来場ください。

日時：平成31年4月20日（土）
9：50～16：00（予定）

会場：広島市東区民文化センターホール

　　　　（〒732-0055　　広島市東区東蟹屋町10-31）

　入場無料・先着200名

＜プログラム＞　医療講演・パネルディスカッション

○主催者挨拶　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　９：５０～１０：００

○医療講演①　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 １０：００～１1：００

「最近の膠原病治療の動向」
松井　聖先生　　　兵庫医科大学内科学　リウマチ・膠原病科　教授

医療講演②　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　１１：００～１２：００

「地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて」
杉山　英二先生　　　広島大学病院　リウマチ・膠原病科　教授

昼食休憩…昼食は各自でお願いします。

〇パネルディスカッション　　　　　　　　　　　　　　　１３：００～１６：００

テーマ「難病患者の医療提供体制（緊急時対応も視野に入れた体制）について　」

◆コーディネーター　　森　幸子（一般社団法人　全国膠原病友の会　代表理事）
◆パネリスト
杉山　英二先生　　　広島大学病院　リウマチ・膠原病科　教授
山名　二郎先生　　　東広島記念病院　リウマチ・膠原病センター　理事長
広島県健康福祉局　健康対策課　　海嶋　照美課長
膠原病患者当事者

＜主催・問合せ先＞　　　一般社団法人　全国膠原病友の会
〒102-0071　　　東京都千代田区富士見2-4-9-203
TEL:03-3288-0721 FAX:03-3288-0722
E-mail: kougen@jade.plala.or.jp

HPの更新が滞っておりました。

間近になりました、医療講演会・交流会等のご案内です。

今回、シェーグレン症候群の専門医である　倉敷成人病センター　リウマチ膠原病センターの西山　進先生をお招きし、医療講演会を開催することとなりました

国の難病法における対象疾患となったものの、その病気の正しい理解や制度の利用など、知らない患者の方も多いようです。

また、膠原病患者の中には、合併している方も多く、その病気の実態がつかめず不安を募らせておられます。

ぜひ、この機会にご参加いただき、正しく病気を理解し、制度も活用しながら明るい療養生活を目指していただきたいと願っています。

シェーグレン症候群医療講演会・交流会!

日時：平成29年7月9日（日）11:30～

場所：広島市安芸区地域福祉センター

　　　（安芸区船越南三丁目2-1　 TEL:082-821-2501  ）　　　　　　　

医療講演　『シェーグレン症候群と指定難病について』

講師：倉敷成人病センター　リウマチ膠原病センター

　　　　　　　　　西山　進　先生

　　　　＜スケジュール＞　　

　　11：30～昼食交流会　　※昼食は各自ご持参ください

患者や家族の方々が、自由に近況報告・情報交換を行っていただく場

です。お昼ごはんを食べながら、楽しく有意義な時間を過ごしましょう～。　

　　　13：30～　医療講演会

　　　　　　　　　　質疑応答　

15：00　終了予定

第30回総会および設立記念行事として、多数の先生方を迎え、
記念式典・医療講演・意見交換会を行います。

全国膠原病友の会広島県支部設立30周年記念

膠原病患者と家族のための
医療講演会～分科会意見交換～

日時：平成27年7月12日（日）13:00～
場所：広島市東区地域福祉センター　大会議室
（東区東蟹屋町9-34　　 TEL: 082-263-8443 ）
＜スケジュール＞
13：00～　設立記念式典
ご挨拶
祝辞・メッセージ・先生のご紹介

13：40～医療講演～疾病別分科会意見交換会
ご参加の先生方
東広島記念病院　山名二郎先生／ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群・その他
広島大学病院リウマチ・膠原病科　杉山英二先生／SLE（全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ）
県立広島病院リウマチ科　前田裕行先生／皮膚筋炎・多発性筋炎・呼吸器系疾患
三原皮ふ科アレルギー科　三原祥嗣先生／強皮症・皮膚科系症状
野島内科医院　野島崇樹先生／混合性結合性組織病他その他の膠原病

分科会形式での医療講演・意見交換会は初めての試みです。
疾病別のグループに分かれ、先生によるミニ講演の後、
ご参加の方から寄せられた質問を元に、意見交換を行っていただきます。
疾病別にご自身の病状や生活面についての不安や悩みについて、
医師から解説いただくため、より身近な情報を得られる機会になります。

※個人相談はございませんので、ご了承ください。

15：00　終了予定

参加費：無料／予約不要（受付で参加したいグループをお申し出ください）

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第30回全国膠原病友の会広島県支部総会
11：00～支部総会
H26年度活動・会計決算報告
H27年度活動計画・会計予算案
〃　　新役員案
上記　審議・承認

終了次第　昼食（各自ご用意ください）　記念式典へ

今年も残り少なくなった今頃となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
先日の“こうゆう”でもお知らせしましたが、
新規に特定疾患に含まれることになった疾病（膠原病関連疾患）は下記の通りです。
シェーグレン症候群、
成人スチル病、
原発性抗リン脂質抗体症候群、
再発性多発軟骨炎

これらに関して、１月１日より認定され医療費助成の対象となると
なっていましたが、行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

——————————————————————->>>
ＪＰＡ事務局ニュース　<No.176>　2014年12月23日
——————————————————————->>>
＜発行＞　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　発行責任者／水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734　FAX03-6280-7735　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと１週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか？
現行特定疾患（56疾患）該当者は、年内に必ず申請手続きを！
－12月31日の消印で送れば間に合います－

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
ＪＰＡでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをＪＰＡホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html　　ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
（実施要綱）は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内（12月31日まで）に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患（病名の読み替え
等がありますのでご注意ください）に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

*—————————————————————-*

20141223ＪＰＡ事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数の中で、
手続きをお願いすることとなっておりますが、
必要のある方に情報が届くことを願っております。

お久しぶりとなりました福山での行事のお知らせです。
ミニ医療講演会の後、公開相談会、交流会を予定しております。
ぜひ、ご家族などと一緒にお気軽にご参加くださいませ。

講演会・交流会　in福山　!!

日時：平成26年11月9日（日）13:00～

場所：福山市すこやかセンター　マンパワー研修室

　　　　　　　　（〒720-0032 広島県福山市三吉町南2-11-22）

医療講演　『膠原病の治療と生活』

講師：東広島記念病院　山名二郎先生

　　　　＜スケジュール＞　　

　　　　　　13：00～開演
　　　　　　13：15～13：45　医療講演
　　　　　　14：00～14：30　公開医療相談会
　　　　　　14：30～　　　　交流会

　　15：30　　　　　終了予定