活動紹介

難病講演会が開催されます。

お馴染みになりつつある野島先生が講師を務めてくださいます。
お近くの方、SLEの方、ぜひご参加ください。

難病講演会　≪全身性エリテマトーデス≫
【日　時】 平成26年3月11日（火）　14時00分～15時30分

【場　所】 廿日市市商工保健会館（交流プラザ）1階多目的ホール
　　　　　（廿日市市本町5-1）

【内　容】 〇講演　
　　演題：『全身性エリテマトーデスの病気の理解と
　　　　　　　　　　　　　　日常生活の注意点について』
　　講師：野島内科医院　院長　野島　崇樹　先生

【主催・申込先】 広島県西部保健所　保健課　健康増進課
　　ＴＥＬ：0829-32-1181　内線：2414・2415
　　申込み締切：平成26年2月28日（金）

2013年1月23日（水）
・電話相談　0件
・来所相談　1件
電話予約を受けていたベーチェット病の方でした。
いろいろな疾患がオーバーラップしているようで、膠原病が難病と言われていることを改めて実感しました。
病名は同じでも、一人ひとり疾患の現れ方は本当に違います。
経験したことや、会員さんの中での話などを伝えることで、少しずつ不安が解消されたようでした。これまでのこと、これからのことなど、話は尽きませんでした。
今年度から毎月第2水曜日と第4水曜日に参加することになりました。
13時から15時まで膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2013年1月9日（水）
・電話相談　1件
・来所相談　0件
寒い時期は身体にこたえることも多く、日常生活での不調による不安の相談でした。
病名は同じでも、一人ひとり疾患の現れ方は違うのですが、経験したことや、会員さんの中での話などを伝えることで、少しずつ不安が解消されたようでした。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
今年度から毎月第2水曜日と第4水曜日に参加することになりました。
13時から15時まで膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012年12月12日（水）
・電話相談　1件
・来所相談　0件
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、日常生活の中の疑問や不安のとい合わせの電話でした。初めて聞くや症状に驚き、理解できないことが多いですが、日常の生活の中で困ったことは不思議に一致しています。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012．11．20
安芸高田市
“膠原病治療の現状と療養上の注意点”と題して
東広島記念病院　広島リウマチ・膠原病センター
副院長　山名二郎　先生
の講演会に参加しました。
膠原病治療の現状は日々進化しているようで、講演会を重ねるごとに新しい情報や治療方法が報告され、完治が難しいことに変わりはないけれど、寛解（薬でうまくコントロールをして生活することができる状態）を長く維持していくことが出来るようになっているようです。
膠原病も早く診断されるようになり、早期発見、早期診断、早期治療で重篤な状態にならずに過ごせているのではないでしょうか。
講演会は実りが多いです。
安芸高田市で行われた今回の講演会では
・市からの情報提供
・患者会などの紹介
・災害時の具体的な備えについて
など情報が多く、展示物もあり折に触れ、広報されていることを感じました。
遠路でしたが気温もあたたかめで、紅葉を眺め、サンフレッチェのホームを感じ、プチ旅行でした。

2012年11月14日（水）
・電話相談　0件
・来所相談　1件
予約されていたベーチェット病の方でした。
病名が確定するまでは自分の身体に起こる変化にどう対応したら良いのかわからない毎日があったことを聞き、「そうだった」と不調の原因がわかった時の何とも言えないすっきり感を共有しました。
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、初めて聞く診断や症状に驚き、理解できないことが多いですが、日常の生活の中で困ったことは不思議に一致しています。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。

2012．10．31
呉市西保健センター
国立病院皮膚科を退職され、呉市で皮膚科を開業された望月先生の講演でした。
強皮症、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスなどの膠原病を皮膚科としての視点から講演されました。
最近の治療と日常の生活を中心とした話でした。
膠原病とは？免疫とは？自己免疫とは？自己免疫疾患とは？・・・・に始まり、
いろいろな疾患の特徴的な画像がたくさんあり視覚的に学習することが出来たように思います。
日常生活の注意として
・疲労をためないように適度に休息をとる。
・服薬は医師の指示通りに定期的に行う。
・定期的に受診する。
・適度な運動を行う。
・感染症の予防をする。
・紫外線対策を行う。
・寒冷対策を行う。
などが述べられました。
福祉制度もあるので利用しましょうとも言われていました。
後悔個別相談も行われ多くの参加者に実りのあった会になりました。
講演会後の交流会には少人数でしたが参加があり、疾患について分かり合える人が周りにいないのでつらいこと、今の自分の困っていることなど、日々の悩みがありました。
出来る工夫や心がけていることなどが話されました。
膠原病疾患でもまれな疾患の方が隣同士に座っていて、自己紹介で判明し、お互いに情報交換されていました。こんな人とひととの出会いがうれしいです。

2012年10月28日
広島リウマチ研究会　広島リウマチ友の会共催で行われました。
「リウマチ新時代～ここまで変わったリウマチ治療」と題して講演・パネルディスカッションされました。

開会の辞　山名征三先生（東広島記念病院　リウマチ・膠原病センター）
座長　杉山英二先生（広島大学病院　リウマチ膠原病科）
講師
　澤部琢哉先生（広島赤十字・原爆病院　リウマチ科）「関節リウマチってどんな病気？」
　岩橋充啓先生（東広島記念病院　リウマチ・膠原病センター）「寛解へのリウマチの内科的治療」
　水関隆也先生（広島県立障害者リハビリテーションセンター）「失われた機能再獲得のための手術治療」
閉式の辞　石岡伸一先生（石岡内科クリニック）

リウマチ治療について、内科的視点と整形外科的な視点からの興味深い講演でした。
会場いっぱいに多くの方が参加され、先生方の話に聞き入っておられました。
治療も日々進歩しており、自分に合う治療法を選べる時代に入ってきているようです。
選択肢や方法はまだまだ少ないけれど、「これしか方法がない」といった過去の時代から「これかこれのどちらの方法にする？」「これがだめならこの方法で」と選択肢が増えていくことは患者にとってうれしいことですね。
医療の進歩に負けないように患者としての進歩をしていかなければいけないと感じました。

交流会を開催しました。

2012年10月20日

念願だった交流会を開催することができました。
19名がワイワイガヤガヤと話したり食べたり……。
お座敷に椅子席で、日本料理でした。階に1組で貸し切り状態で、快適でした。
いつもの食材が華麗に変身して秋を味わうことができました。
疾患ごとにいろんなグループができ、話がはずんでいるところもあったようです。
普段の日常の中ではなかなか分かってもらえないことも同じ疾患同士では分かり合えることが多いようでした。
お店の方に、「皆さん患者さんですか？」と言われるくらいにぎやかでパワフルな食べっぷりだったようです。
今回参加できなかった方も次回の開催時にはぜひご参加ください。
たくさんお話ししましょう。

2012年10月12日
「強皮症・膠原病の皮膚症状を中心とした個別相談会」が広島大学病院　皮膚科医師　三原祥嗣先生の講師、広島市保健センター主催で行われました。
8名の相談者が時間差で参加され、疑問質問、確認をされたようです。
控室で待ち合いの話し相手をさせていただいたのですが、相談前は表情がこわばってドキドキされていた様子がうかがえましたが、相談が終わって 帰ってこられると、表情が柔らかく、すっきりとした表情になっていました。
「きてよかったです」という言葉が異口同音に聞かれ、抱えている体の不調の状態を聞いてもらうということがとても大切だと思いました。
短い時間の中でこんなにも気持ちのテンションが上下されるものなのだと改めて感じました。
「きく」大切ですね。「しゃべる」ことが主体の自分を反省です。気をつけなくては。
三原先生、広島市南保健センターの方々に「感謝」です。