平成23年11月12日（土）14：00～16：00
広島市西区民文化センター
講演：「小児のリウマチ膠原病」
講師：広島大学病院 小児科 安村純子（やすむらじゅんこ）先生
小児膠原病について細かく説明がありました。
専門医が少ない上に地域偏差があり、疾患をもつ子どもが正しい診断を受けられていない実情がありました。
膠原病といっても小児と成人では、その病体・経過が異なり、対応の方法も差があることがわかりました。
発症が疑われたら、早期に正しい知識を持った専門医の診療・投薬・治療がとても大切であることを知らされました。
これによって予後は大きく異なり、以後の経過に差が出るようです。
その後、若年性関節リウマチ親の会「あすなろ会」事務局担当理事 石垣成子さんを交えて、交流会が行われました。
小児難病を抱える親としての悩み、不安などを語られました。
出席されていた保護者の方々も頷きながら聞かれていました。
小児膠原病にもいろいろな種類があり、その病態によって経過・治療法がまちまちですが、小児ならではの特定医療費についての考え方など悩みを相談できる場はとても必要だと思いました。
それにしても、保護者方々の質問の迫力凄かったです。
これからも、小児のリウマチ膠原病についての講演会・交流会・相談会の必要性を感じました。
