全国膠原病友の会本部総会に参加しました

2012年4月22日

毎年恒例の本部総会が、今年は島根県出雲市で開催されました。
お隣の県とはいっても、移動にけっこう時間がかかるので、前日から出かけました。
出雲といえば出雲大社にご挨拶です。
補強中で、二重になっている屋根の、不思議な姿を拝観し、この旅でのいろいろなご縁を祈願しました。

2日目は斎藤支部長の代理で、支部長会議に参加しました。
・各支部長のあいさつ
・議事
・青森支部創設報告
・難病対策の動向と今後について報告
・法人化について
・24年度活動計画について
毎年感じますが、内容が豊富で、一日中座って会議に参加するのは、結構緊張して疲れます。

3日目は平成24年度総会でした。
医療講演会
「膠原病と合併症」と題して村上洋子先生(島根大学医学部付属病院膠原病内科)の講演がありました。
午後はパネルディスカッションでした。
テーマは「友の会を支える力」と題して行われました。
・今自分たちを支えているものは何か。現在の関わりについて。
・何故今回このテーマを選んだのか。「連携」「支え合い」
・(未来)どういう人たちとつながりたいか?支え合えるか?→どう活動するか?
地形的に細長い島根県全体に、等しく医療受診、相談体制を工夫して実施している実態が話されました。
医療従事者のみでなく、行政、ボランティアなど、疾患を持っている人に関わる人たちと共に進めている実態に驚き、うらやましく思いました。
広島県に置き換えてみると、東部、北部など専門医がいなくて、広島市内への通院が多い現状に、改善を求めていくことの必要性を感じました。

参加させていただくと、課題を感じ、熱くなって帰ってきます。
今後の活動に生かしていかなくてはと思うのですが、なかなか進みません。
この1年で、少しでも前進できた実感を持つよう、すすめていきたいと思います。

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