全国膠原病友の会広島県支部が運営するホームページです！
令和６年７月７日午前11時30分より広島市総合福祉センタービッグフロント６階ボランティア研修室で総会を行いました。総会終了後昼食をとりながら13時に医療講演会が始まるまで交流会をしました。
医療講演会は今回初めての試み、手と足ケアサロンichijiku代表の村岡智恵先生が講師で手からはじめる自分へのケア、ハンドケアを教えて下さりました。アロマオイルを使った実演もよかったです。快晴でしたが暑い中、17人集まりました。
オイルのプレゼントも頂いて気分よく帰りました。
令和６年７月７日に全国膠原病友の会広島県支部第39回総会と医療講演会を行います。
秋の医療講演会 ご案内
「膠原病の最近の話題と新型コロナウィルス感染症」
講師：東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター
院長 岩橋 充啓 先生
日時：令和２年１１月２２日（日）１３:００～１５:００
（講演は13：30～14：30）
場所：広島市総合福祉センター
（広島市南区松原町5-1BIG FRONT ひろしま5階 ホール）
※広島駅前（南側）のビッグカメラの入っているビルです。
駐車場（有料）は、7階（東棟）と総合福祉センター6階（西棟）が渡り廊下でつながっています。
定員：４０名 （申し込み順）
問合せ：申込は、
メール（hiro-kouyuu@hirokouyuu.sakura.ne.jp）、
電話/FAX（082-924-2396 斉藤宅）へ
＜ご注意＞
コロナ感染対策のため、これまでの行事で行っていた交流会は行いません。
また、先生への個人相談も受け付けいたしません。
その他参加に関する条件もございますので、ご了承ください。
◆原則として、電話やメール等で事前にお申込をお願いします。当日参加も可能ですが、会場準備もございますので、できる限り事前にご連絡ください。
◆当日は感染予防のため飲食（水分補給は除く）はできません。
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします。
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加をご遠慮ください。
◆健康や体調に不安のあり、感染に強く不安を感じる方は参加をお控えください。
当日の講演をご覧になりたい方には、DVDの貸し出しも行うよう準備しております。
◆オンライン配信も検討中です。ご利用を検討しておられる方は、メールにてお問合せ下さい。
（ HP：https://hirokouyuu.sakura.ne.jp/ からメール送信できます。 ）
開催間近！
今週末、講演会と交流会を開催します。
気軽にご参加ください！！
「膠原病講演会」
病院を受診した時、かかりつけの医師に「この症状について、話した方がいいのだろうか？」などと悩む事はありませんか。
「目の前の患者さんに何かできることはないか」ということを重要なテーマとして考え、診察をしている医師に話を伺いたいと思い、今回のテーマにしました。
受診をするときのコツ、患者として考えておくべきことについて、お話が聴ければと思います。講演会の後は、患者（家族等）同士の交流の時間を持ちます。
日時 令和元年11月10日（日）
１３：００～１５：００ 参加費：無料
場所 広島市総合福祉センター 5階
（広島市南区松原町５－１ BIG FRONTひろしま）
内容 ◎講演会（１３：００～１４：００）
「患者は、どのようにかかりつけ医とコミュニケーションをとる？」
講師 安佐南内科リウマチ科クリニック
院長 舟木 将雅 医師
◎患者交流会（１４：００～１５：００）
講演会の内容について、自分の病気について等、参加した人全員で
自由に話をしましょう。
＊申し込みは不要です。当日、直接会場にお越しください。
広島市東区および安芸区保健センター共催の医療講演会・相談会のご案内
膠原病友の会広島県支部役員も参加し、交流会の場も設けています。
療養上、気になっていることなど、病気の仲間と語ってみませんか？
お気軽にご参加ください。
難病＜膠原病＞医療講演会・相談会 「知って得する 難病による肺の病気との付きあい方
～咳・痰・つらい息苦しさを未然に防ぐために～」
主な対象疾患
〇関節リウマチ 〇全身性エリテマトーデス 〇全身性強皮症
〇シェーグレン症候群 〇皮膚筋炎・多発性筋炎 〇サルコイドーシス
〇特発性間質性肺炎 など
※8月15日から予約開始 先着4名（広島市民の方優先）
新年度になりました！
令和元年度 第34回総会＆交流会を開催します。
先日、全国フォーラムでお勉強はしっかりしてもらいましたので、
今回は、皆さんで交流会だけを開催します。
会員でない方も参加できますし、
広島県内の病院や先生など、なかなかレアなお話もできますので、
お気軽にご参加ください。
（BIG FRONT ひろしま5階）
広島駅前 ビッグカメラの入っているビルです。
昼食を各自ご持参ください。
昼食を食べながら、生活で困っていること、
受診していて困っていること、
行政にお願いしたいこと（要望事項など）
生活の上での工夫点
同じ病気の人と会って話したい などなど…。
14：00 終了予定
14：00（予定）
毎月、第4水曜日。
広島難病団体連絡協議会事務所にて、ピアサポート相談の日に
ミニ交流会を称して、おしゃべりする場を設けています。
今月5月は22日（水）13：00～15：00
申し込み不要。
参加費なし。
お気軽にお立ち寄りください。
こんな感じで、お茶を飲みながら、お菓子を食べてリラックスして、
おしゃべりしています。
厚生労働科学研究事業として、それぞれの疾病の研究をされている先生方のご講演です。
広島県支部の総会行事の日ですが、東京まで行ってみよう！と思う方は、ぜひ。
一般社団法人 膠原病友の会が年１回全国各地で開催する全国膠原病フォーラム。今年は、広島で開催です！
膠原病をめぐる治療の最新動向について学び、また、地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて、医師や患者が意見を協議していきます。
どなたでも参加できます（申し込み不要）ので、ぜひお気軽にご来場ください。
＜プログラム＞ 医療講演・パネルディスカッション
○主催者挨拶 ９：５０～１０：００
○医療講演① １０：００～１1：００
「最近の膠原病治療の動向」
松井 聖先生 兵庫医科大学内科学 リウマチ・膠原病科 教授
医療講演② １１：００～１２：００
「地域医療における膠原病診療の構築の実現に向けて」
杉山 英二先生 広島大学病院 リウマチ・膠原病科 教授
昼食休憩…昼食は各自でお願いします。
〇パネルディスカッション １３：００～１６：００
テーマ「難病患者の医療提供体制（緊急時対応も視野に入れた体制）について 」
◆コーディネーター 森 幸子（一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事）
◆パネリスト
杉山 英二先生 広島大学病院 リウマチ・膠原病科 教授
山名 二郎先生 東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター 理事長
広島県健康福祉局 健康対策課 海嶋 照美課長
膠原病患者当事者
＜主催・問合せ先＞ 一般社団法人 全国膠原病友の会
〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9-203
TEL:03-3288-0721 FAX:03-3288-0722
E-mail: kougen@jade.plala.or.jp
HPの更新が滞っておりました。
間近になりました、医療講演会・交流会等のご案内です。
今回、シェーグレン症候群の専門医である 倉敷成人病センター リウマチ膠原病センターの西山 進先生をお招きし、医療講演会を開催することとなりました
国の難病法における対象疾患となったものの、その病気の正しい理解や制度の利用など、知らない患者の方も多いようです。
また、膠原病患者の中には、合併している方も多く、その病気の実態がつかめず不安を募らせておられます。
ぜひ、この機会にご参加いただき、正しく病気を理解し、制度も活用しながら明るい療養生活を目指していただきたいと願っています。
日時：平成29年7月9日（日）11:30～
場所：広島市安芸区地域福祉センター
（安芸区船越南三丁目2-1 TEL:082-821-2501 ）
医療講演 『シェーグレン症候群と指定難病について』
講師：倉敷成人病センター リウマチ膠原病センター
西山 進 先生
＜スケジュール＞
11：30～昼食交流会 ※昼食は各自ご持参ください
患者や家族の方々が、自由に近況報告・情報交換を行っていただく場
です。お昼ごはんを食べながら、楽しく有意義な時間を過ごしましょう～。
13：30～ 医療講演会
質疑応答
15：00 終了予定
