日時：2011（平成23）年6月18日（土）
広島県支部も加盟する「ひろなんれん」の総会に参加してきました。
膠原病友の会広島県支部 斎藤支部長が、事務局兼会計を担っています。
各加盟団体（14団体）からの分担金（会員会費）、助成金（広島県、広島市、共同募金会など）、寄付金などの収入で運営されています。
2010年度の活動報告、会計報告ののち承認されました。
続いて、2011年度の活動計画、予算案、役員案などが提示され、全て承認されました。
■2011年度の活動方針■
難病患者は制度のはざまに埋もれ、障害者施策からはじき出されていたのが実情でした。
今後障害者基本法の改正、障害者権利条約の批准を前提として障害者自立支援法を廃止し総合福祉法の立法へ向けて議論が進められています。
特定疾患のみならず、5千とも7千ともあると言われる（厚生省調べ）「原因や治療法がわからない」難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性疾患も含めた難病もこの法律に含まれるかどうかの大きな岐路に立っています。
このような状況下、推移を見守るだけでなく、私たち当事者、家族、関連する機関・関係者が一丸となって声をあげ、法律の中に広い意味での「難病患者」が含まれるよう国に働きかけていきましょう。
（総会資料より抜粋）
その他、2011年事業計画、予算について、「こうゆう」入会の皆様には、後日報告が届きますので、ご覧ください。
「ひろなんれん」のホームページにも情報がアップされると思いますので、そちらもご覧ください。
加盟団体の方々にはいろんな症状の疾患があり、学ばせていただくことの多い時間でした。
