医療講演会・交流会IN福山

平成23年11月26日(土)

朝夕がめっきり寒くなっていたので、参加者がいらっしゃるだろうかと思って、福山に行きました。
カーテンの昇降、照明、スクリーンなど全自動の環境のとてもいい設備でした。
ひとり来られ、二人来られ……役員を含めて、11人の家庭的な雰囲気の中で交流をすることができました。
三原先生が来られ、とても身近な距離で、講演を聞き、質問をすることができたようです。
ワークショップも、最初のころは小さな声で始まりましたが、次第に自分のことを話す声に力も入り、聞き手も真剣でした。
少人数のせいか、会場が広いせいか、隣の話し声が聞こえなくて、相手との話に集中できたように思います。
今の思いを率直に表現し、家族にもなかなか話せなかったことを言葉にすることができ、自分の心の声を聞けた人が多くいらっしゃったように思います。
難病と言われる病ではないかと不安な日々、難病告知を受けたことで悩み、わかってくれる人がいないことで落ち込み、不調を理解されないことで頑張りすぎて不調を繰り返す……。
参加者の発言に、自分の体験、経験を振り返り、過ぎた日々に思わず涙した時間もありました。
同じような体験を共有し、うけとめ、うなづいてもらうだけで癒される。
そんな時間が過ぎていったようです。

今回は告知が十分でなかったことが反省です。「こうゆう」でお知らせしたことで安心しきっていました。
次回からは事前の告知をしっかりしていきたいと思います。
ただ、今回の講演会は、とても近い距離でより深く交流できたのではないかと、参加者として参加して良かったと思える会でした。

 

平成23年度 小児難病講演会・交流会・相談会

平成23年11月12日(土)14:00~16:00
広島市西区民文化センター

講演:「小児のリウマチ膠原病」
講師:広島大学病院 小児科 安村純子(やすむらじゅんこ)先生

小児膠原病について細かく説明がありました。
専門医が少ない上に地域偏差があり、疾患をもつ子どもが正しい診断を受けられていない実情がありました。
膠原病といっても小児と成人では、その病体・経過が異なり、対応の方法も差があることがわかりました。
発症が疑われたら、早期に正しい知識を持った専門医の診療・投薬・治療がとても大切であることを知らされました。
これによって予後は大きく異なり、以後の経過に差が出るようです。

その後、若年性関節リウマチ親の会「あすなろ会」事務局担当理事 石垣成子さんを交えて、交流会が行われました。
小児難病を抱える親としての悩み、不安などを語られました。
出席されていた保護者の方々も頷きながら聞かれていました。
小児膠原病にもいろいろな種類があり、その病態によって経過・治療法がまちまちですが、小児ならではの特定医療費についての考え方など悩みを相談できる場はとても必要だと思いました。

それにしても、保護者方々の質問の迫力凄かったです。
これからも、小児のリウマチ膠原病についての講演会・交流会・相談会の必要性を感じました。

 

ピア会議議事録(ピアカウンセリング【患者会相談員】)

平成23年11月9日(水)14:00~15:30
広島大学病院歯学部中会議室
・日本ALS協会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島支部
・ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ
・広島県肝友会連絡協議会
・日本リウマチ友の会 広島支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・難病対策センター

■難病対策センターより
・ピアカウンセリングは心のケアにも関わり、様々な問題点もでてくると思うが集まることはとても価値があることだと思っている。
・次のステップにつなげていくためにも一緒に考えていきたいし、県への要望に関しても協力しながらうまくすすめていければと思っている。
■各団体の意見として
・ピアカウンセリングを通して各患者会の方とのつながりが深くなっていると感じている。
・来所相談では1時間や2時間、相談時間すべてを使って対応してくださり、相談者の満足度を図った事はないが、満足度は高いと思う。
・外来では十分時間をとれないので、話をじっくり聞いてくださるのは助かっている。
・患者会の方と医療従事者の情報交換の場ともなり、垣根をなくすめんでもとてもよい場となっていると思う。
・交流会などに参加している方がピアカウンセリングを知らない場合、興味を持って交流会へ参加されているのだからその際に広報するのは効果があると思われる。
・講演会・交流会を主催される時にはチラシを配布していただけないか?CIDCへ伝えていただければチラシを準備してお渡しする。
等々、活発な会議でした。

平成24年1月から、難病対策センター(広島大学病院内)で行われているピアカウンセリング事業に参加することになりました。
毎月第2水曜日13時~16時
役員が当番日にセンターに行き、面談および電話相談に応じます。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する“ピア”(同じ患者同士)が話を聞く、話すことで心の負担を軽減する作用があることです。