第30回総会および設立記念行事として、多数の先生方を迎え、
記念式典・医療講演・意見交換会を行います。

全国膠原病友の会広島県支部設立30周年記念

膠原病患者と家族のための
医療講演会～分科会意見交換～

日時：平成27年7月12日（日）13:00～
場所：広島市東区地域福祉センター　大会議室
（東区東蟹屋町9-34　　 TEL: 082-263-8443 ）
＜スケジュール＞
13：00～　設立記念式典
ご挨拶
祝辞・メッセージ・先生のご紹介

13：40～医療講演～疾病別分科会意見交換会
ご参加の先生方
東広島記念病院　山名二郎先生／ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群・その他
広島大学病院リウマチ・膠原病科　杉山英二先生／SLE（全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ）
県立広島病院リウマチ科　前田裕行先生／皮膚筋炎・多発性筋炎・呼吸器系疾患
三原皮ふ科アレルギー科　三原祥嗣先生／強皮症・皮膚科系症状
野島内科医院　野島崇樹先生／混合性結合性組織病他その他の膠原病

分科会形式での医療講演・意見交換会は初めての試みです。
疾病別のグループに分かれ、先生によるミニ講演の後、
ご参加の方から寄せられた質問を元に、意見交換を行っていただきます。
疾病別にご自身の病状や生活面についての不安や悩みについて、
医師から解説いただくため、より身近な情報を得られる機会になります。

※個人相談はございませんので、ご了承ください。

15：00　終了予定

参加費：無料／予約不要（受付で参加したいグループをお申し出ください）

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第30回全国膠原病友の会広島県支部総会
11：00～支部総会
H26年度活動・会計決算報告
H27年度活動計画・会計予算案
〃　　新役員案
上記　審議・承認

終了次第　昼食（各自ご用意ください）　記念式典へ

今年も残り少なくなった今頃となりましたが、いかがお過ごしでしょうか。
先日の“こうゆう”でもお知らせしましたが、
新規に特定疾患に含まれることになった疾病（膠原病関連疾患）は下記の通りです。
シェーグレン症候群、
成人スチル病、
原発性抗リン脂質抗体症候群、
再発性多発軟骨炎

これらに関して、１月１日より認定され医療費助成の対象となると
なっていましたが、行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

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ＪＰＡ事務局ニュース　<No.176>　2014年12月23日
——————————————————————->>>
＜発行＞　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　発行責任者／水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734　FAX03-6280-7735　jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと１週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか？
現行特定疾患（56疾患）該当者は、年内に必ず申請手続きを！
－12月31日の消印で送れば間に合います－

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
ＪＰＡでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをＪＰＡホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html　　ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
（実施要綱）は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内（12月31日まで）に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患（病名の読み替え
等がありますのでご注意ください）に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

ＪＰＡホームページ　http://www.nanbyo.jp/

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20141223ＪＰＡ事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数の中で、
手続きをお願いすることとなっておりますが、
必要のある方に情報が届くことを願っております。

お久しぶりとなりました福山での行事のお知らせです。
ミニ医療講演会の後、公開相談会、交流会を予定しております。
ぜひ、ご家族などと一緒にお気軽にご参加くださいませ。

講演会・交流会　in福山　!!

日時：平成26年11月9日（日）13:00～

場所：福山市すこやかセンター　マンパワー研修室

　　　　　　　　（〒720-0032 広島県福山市三吉町南2-11-22）

医療講演　『膠原病の治療と生活』

講師：東広島記念病院　山名二郎先生

　　　　＜スケジュール＞　　

　　　　　　13：00～開演
　　　　　　13：15～13：45　医療講演
　　　　　　14：00～14：30　公開医療相談会
　　　　　　14：30～　　　　交流会

　　15：30　　　　　終了予定

この度の多数発生しております土砂災害に遭われた方々へ
お見舞い申し上げますとともに、少しでも早い捜索の進行と
通常の生活が戻ることを願っております。

さて、当支部が把握しております会員様の直接的な被害はないようです。
しかし、ご家族や友人など被災地区におられ、
ご心配や支援をしておられることとお察しいたします。

復旧には、長い時間を要すことが想像されます。

どうぞ、患者の皆様においてはご自身の体調を考え
ご無理のないようにしていただきたいと願っています。

また、日ごろから災害に対しての備えを自分自身のこととして再確認し、
特に、日頃服薬している薬を予備的な確保をしておいてください。
本部より配布されている膠原病手帳を活用し、
ご自身の通院記録等もまとめ、携行できる状態にしておきましょう。

会員の皆様で、被害に遭われたり、
何か支援が必要と思われる事象がございましたら、
遠慮なくご連絡ください。

日本難病看護学会が今年度、広島で開催されるにあたり、
当支部が加盟する広島難病団体連絡協議会を通じて依頼があり、
発表の機会を得ることになりました。

難病患者にとって、大変興味深い就労や社会参加についての
セミナー等も開催されます。

ぜひ、ご都合のつく方は、ご参加ください。

なお、公開セミナー・シンポジウムは無料です。

 難病看護学会集会チラシ  

第19回日本難病看護学会学術集会
　　　　　メインテーマ
「難病患者の社会参加と生活設計」 
会長： 秋山　智（広島国際大学） 
会期： 2014年8月29日（金）・8月30日（土） 
会場： 広島国際大学　呉キャンパス（ 〒737-0112 広島県呉市広古新開5-1-1）
主催： 日本難病看護学会

詳しいスケジュール等は、上記学会案内ホームページを
ご参照ください。⇒　　第19回日本難病看護学会学術集会

 ＜加盟団体関連参加スケジュール＞
8月29日（金）
 15 時30 分～16 時40 分 公開セミナー 　(第2 会場；2 号館１階2101 教室）
公開セミナー１ 「難病患者が本音で語る(1)」
　　コーディネーター： 田所良之（千葉大学）
　　　　　　　　　　　　　加藤久美（難病対策センター(ひろしま)）
　講演「重症筋無力症の私」
　　　　　　　　河野佳代（全国筋無力症友の会広島支部）
　　　　「難病だから大変！ではない。個々の声に耳を傾けて」
　　　　　　　　斉藤文子（全国膠原病友の会広島県支部）
　　　　「スモンと共に生きて来て思うこと」
　　　　　　　　石下洋子（広島スモンの会）

8月30日（土） 
12 時00 分～12 時50 分 ランチョンコンサート（第１会場；１号館7 階メディアホール）
「鎌田俊三・げんきなこ ジョイントコンサート」
　　河中郁典（パーキンソン病友の会広島県支部 支部長）
　　鎌田俊三（パーキンソン病友の会広島県支部 幹事）
　　種市昌子（ピアノ教師）
　　河中信子（パーキンソン病友の会広島県支部 幹事）

15 時20 分～16 時30 分 公開セミナー(第2 会場；2 号館1 階2101 教室）
公開セミナー4 「難病患者が本音で語る(2)」
　コーディネーター： 後藤淳子（広島難病連、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ）
　　　　　　　　　　　　加藤久美（難病対策センター(ひろしま)）
　講演　「医学書に載らない、希少難病患者の実状（3 例）」
　　　　　　　永島田光美（広難連希少難病の会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会）
　　　　　「FOP 患者が抱える生活上の問題」
　　　　　　　沖今日子（現代社会研究所）

6月29日には、総会・交流会・医療講演会と
行事を開催都合が合わなくて来られない方、
いらっしゃいませんか？

6月25日（水）13：00～15時程度
場所：広島難病団体連絡協議会　事務所
　　　　〒734-0007　広島市南区皆実町1丁目6-29　 広島県健康福祉センター３階
　　　　　　　　　（広島市南区役所　西側　　産業会館向かい）
　　　　　　　　ＴＥＬ　082（236）1981　・　ＦＡＸ　082（236）1986

　毎月1回、少人数で、ちょっと気軽なお話会をしています。